Algemene voorwaarden

Gebruiksvoorwaarden Simons Zoeklicht

Door het webportaal van Simons Searchlight te gebruiken, geeft u aan dat u deze Gebruiksvoorwaarden hebt gelezen, begrijpt en ermee akkoord gaat. We behouden ons het recht voor om deze voorwaarden te allen tijde naar eigen goeddunken en zonder voorafgaande kennisgeving te wijzigen. Alle wijzigingen aan deze Gebruiksvoorwaarden worden op het webportaal gepubliceerd. We raden u aan de Gebruiksvoorwaarden van de webportal regelmatig te controleren op updates en wijzigingen. Als u ons webportaal blijft gebruiken, betekent dit dat u akkoord gaat met deze wijzigingen. Als u het niet eens bent met deze Gebruiksvoorwaarden, geef ons dan geen persoonlijke informatie en maak geen gebruik van ons portaal.

Gebruik van de site en beschrijving van de service

Simons Searchlight is een online gemeenschap die gezinnen ondersteunt met zeldzame genetische veranderingen (ook wel “genomische varianten” genoemd) die verband houden met kenmerken van autisme en ontwikkelingsachterstand. We bieden toegang tot hulpbronnen, informatie en gezinsondersteuning. Het doel van het Simons Zoeklicht webportaal is om individuen, families en medische en onderzoeksaanbieders in staat te stellen om bepaalde informatie te registreren in de registerdatabase van de website. De informatie die de inschrijver tijdens de registratie verstrekt, wordt bewaard in een beveiligde database en wordt nooit gedeeld zonder de uitdrukkelijke toestemming van de inschrijver.

Het Simons Searchlight webportaal zal een aantal functies bevatten, zoals

• de mogelijkheid om originele en gereproduceerde nieuwsartikelen en opiniestukken te zoeken en te lezen,
• de mogelijkheid om informatieve video’s te bekijken;
• de mogelijkheid om deel te nemen aan webinars;
• de mogelijkheid om te zoeken naar, te lezen over en deel te nemen aan onderzoek met mensen;
• de mogelijkheid om deelnemers, op basis van de gegevens die ze invoeren, te matchen met content, communities en studies;
• de mogelijkheid om geaggregeerde gegevens over gemeenschappen van onderzoeksdeelnemers te bekijken;
• de mogelijkheid om gerelateerde medische dossiers te uploaden en te organiseren; en
• de mogelijkheid om de familiegeschiedenis van medische aandoeningen te documenteren.

Het webportaal van Simons Searchlight is niet bedoeld voor personen jonger dan 18 jaar. Je bevestigt dat je ofwel 18 jaar of ouder bent, een geëmancipeerde minderjarige, of in het bezit bent van toestemming van je ouders of voogd; volledig in staat en bevoegd bent om de voorwaarden, condities, verplichtingen, bevestigingen, verklaringen en garanties uiteengezet in deze Gebruiksvoorwaarden aan te gaan; anderszins in staat bent om wettelijk bindende overeenkomsten aan te gaan onder de toepasselijke wetgeving; en ermee instemt deze Gebruiksvoorwaarden na te leven en na te leven.

Het gebruik van en de toegang tot het webportaal wordt u uitsluitend voor persoonlijk, niet-commercieel gebruik ter beschikking gesteld. U mag één kopie maken van elk deel van het webportaal in elk medium voor persoonlijk, niet-commercieel gebruik, maar u moet vooraf toestemming van ons krijgen om extra kopieën te maken, dergelijke extra kopieën te verspreiden of informatie op het webportaal openbaar weer te geven. Bovendien is uw voortgezet gebruik van het webportaal afhankelijk van uw naleving van deze Gebruiksvoorwaarden.

U begrijpt dat u door het gebruik van de site kunt worden blootgesteld aan inhoud die technische, typografische, wetenschappelijke of fotografische fouten kan bevatten of die beledigend, onfatsoenlijk of aanstootgevend kan zijn. Als u onjuiste, verouderde of onvolledige informatie of inhoud op deze website aantreft, of als u vermoedt dat op deze site geplaatste inhoud inbreuk maakt op de intellectuele eigendomsrechten van anderen of anderszins onwettig is, laat het ons dan onmiddellijk weten door contact op te nemen met coordinator@simonssearchlight.org. We zullen redelijke maatregelen nemen om alle onderzoeken te beoordelen en te onderzoeken en we behouden ons het recht voor om actie te ondernemen (of geen actie te ondernemen) die we passend achten onder de omstandigheden.

Simons Searchlight is toegewijd aan het bevorderen van de wetenschap van genetische veranderingen die verband houden met autisme. Wij zijn een samenwerkingsverband van vooraanstaande wetenschappers, onderzoekers en gezinnen. Wij geloven dat we alleen samen zinvolle vooruitgang kunnen boeken. Tegelijkertijd erkennen we dat er meerdere organisaties kunnen bestaan om één genetische aandoening te ondersteunen. Deze organisaties kunnen een officiële non-profitstatus hebben of gewoon een gemeenschap zijn van gezinnen die via sociale media met elkaar in contact zijn gekomen. Simons Searchlight waardeert en stimuleert samenwerking, transparantie en het open delen van informatie tussen geïnteresseerde partijen en geeft prioriteit aan het samenwerken met groepen die deze zelfde waarden delen. We werken als neutrale partij samen met organisaties en streven ernaar de hele gemeenschap te voorzien van inclusieve informatie, bronnen en onderzoeksmogelijkheden.

 

Alle inhoud geproduceerd door Simons Searchlight is eigendom van en wordt beheerd door de Simons Foundation. Als we vermoeden dat een individu of organisatie te kwader trouw of tegen de missie van Simons Searchlight in werkt, behouden we ons het recht voor om Simons Searchlight content van de website en social media feeds van het individu of de organisatie te laten verwijderen.

Geen medisch advies

De inhoud van deze site en alle communicatie met het Simons Searchlight team via de website is niet bedoeld als en vormt geen medisch advies, en er wordt geen arts/patiënt relatie gevormd. Simons Searchlight en de Simons Stichting aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de inhoud van de website of voor de gevolgen van acties die worden ondernomen op basis van de verstrekte informatie. De nauwkeurigheid, volledigheid, geschiktheid of actualiteit van de inhoud wordt niet gegarandeerd of gewaarborgd. Het gebruik van informatie op de site of van materiaal waarnaar op de site wordt gelinkt, is op eigen risico van de gebruiker. De inhoud van de site – zoals tekst, afbeeldingen, foto’s en ander materiaal – is alleen voor informatieve doeleinden. De inhoud is niet bedoeld als vervanging van professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Gebruikers moeten altijd het advies inwinnen van artsen of andere gekwalificeerde zorgverleners bij vragen over een medische aandoening. Gebruikers mogen nooit professioneel medisch advies in de wind slaan of het inwinnen ervan uitstellen vanwege iets op de site. De site beveelt geen specifieke tests, producten, procedures, meningen of andere informatie aan die mogelijk op de site worden vermeld.

Intellectuele eigendomsrechten

Alle inhoud op deze site is eigendom van de Simons Foundation of haar filialen, licentiegevers of derde leveranciers van inhoud, inclusief onze bezoekers. De Simons Stichting behoudt zich alle rechten en eigendomsrechten voor op alle originele en auteursrechtelijk beschermde materialen op de site waarvan wij de auteur zijn of waarvan wij op andere wijze de eigendom hebben verkregen, met inbegrip van maar niet beperkt tot de tekst, het ontwerp, handleidingen, informatie, inhoud, afbeeldingen, foto’s, geluids- en andere bestanden en de selectie, compilatie en rangschikking daarvan in hun collectieve betekenis. Zonder onze voorafgaande schriftelijke toestemming mag u geen van onze diensten, software, inhoud of documentatie kopiëren, wijzigen, herverdelen, uitzenden, publiceren, aanpassen, vertalen, er afgeleide werken van maken, commercieel exploiteren, verkopen, in licentie geven, decompileren, onderwerpen aan reverse-engineering, demonteren of anderszins proberen de broncode ervan af te leiden, of een vervangende of vergelijkbare dienst of product creëren of proberen te creëren door middel van gebruik van of toegang tot deze site of een gerelateerde site of daaraan gerelateerde bedrijfseigen informatie. Het herdrukken of op andere wijze openbaar maken van onze originele inhoud zonder uitdrukkelijke schriftelijke toestemming is verboden. Bovendien mag u de auteursrechtvermelding of andere mededelingen op de site of in iets dat ervan wordt opgehaald of gedownload, niet verwijderen of onleesbaar maken.

De namen, handelsmerken, dienstmerken en ontwerpmerken (met inbegrip van logo’s) die op deze site worden gebruikt, zijn eigendom van de Simons Foundation of haar gelieerde bedrijven, licentiegevers of derde leveranciers van inhoud, en u zult geen gebruik maken van een dergelijke naam of merk in reclame of publiciteit of anderszins om de sponsoring van of verbondenheid met een product of dienst aan te geven, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de eigenaar van een dergelijke naam of een dergelijk merk.

Geaccepteerde gedragsnormen

We moedigen je aan om de website te gebruiken, maar wel op een verantwoorde manier. Door dit te doen, ga je ermee akkoord je aan de volgende regels te houden:

• geen persoonlijke aanvallen uit te voeren op personen, groepen personen, bedrijven of ondernemingen;
• geen lasterlijk, obsceen of godslasterlijk (zelfs vermomd met een sterretje of andere typografie), onfatsoenlijk, ontuchtig, pornografisch, gewelddadig, grof, beledigend, bedreigend, bedreigend, onwettig of godslasterlijk materiaal in te dienen of er een koppeling naar te maken;
• geen materiaal in te dienen of een koppeling te maken naar materiaal dat een inbreuk vormt op de privacy, een inbreuk vormt op gegevensbeschermingsbeginselen of -wetgeving, een kwaadwillige leugen of opruiende laster is, een minachting van de rechtbank is of dat waarschijnlijk zal aanzetten of kan aanzetten tot geweld, rassenhaat, sadisme of wreedheid of dat aanzet tot onwettig of illegaal handelen of nalaten;
• geen materiaal in te dienen of een koppeling te maken naar materiaal dat opzettelijk onjuist of misleidend is, of dat ergernis, ongemak of nodeloze angst veroorzaakt of dat mogelijk schadelijk of schadelijk is;
• geen inbreuk te maken op auteursrechten, patenten, handelsmerken, handelsgeheimen of andere eigendomsrechten of publiciteits- of privacyrechten van Simons Foundation of derden;
• zich niet voor te doen als iemand anders, ongeacht of dit een publiek figuur, een lid van ons personeel, een forummoderator, beheerder of host, of een andere bezoeker van deze site is;
• niet valselijk te verklaren of voor te stellen dat u verbonden bent aan of gelieerd bent aan een individu of entiteit;
• geen persoonlijke informatie van een individu of materiaal beschermd door auteursrecht, handelsmerk, publiciteitsrecht, privacyrecht of ander eigendomsrecht over te dragen of anderszins beschikbaar te maken zonder de uitdrukkelijke toestemming van een dergelijk individu, respectievelijk de eigenaar van dergelijke rechten;
• niet te promoten of te adverteren, of deel te nemen aan enige andere vorm van marketing, met inbegrip van (zonder beperking) kettingbrieven of piramideverkoop, zelfs als u handelt namens een non-profitorganisatie of een liefdadigheidsinstelling;
• de inhoud van de website niet openbaar te maken, te plaatsen, te publiceren, weer te geven of te verzenden zonder schriftelijke toestemming van Simons Foundation;
• niet bewust een wet of voorschrift overtreden tijdens het gebruik van onze website;
• onze website niet te gebruiken om persoonlijke gegevens over andere personen te verzamelen;
• geen bestanden in te dienen of een koppeling te maken naar bestanden die virussen, corrupte gegevens, Trojaanse paarden of andere zaken bevatten die gegevens of bestanden op een computer kunnen beschadigen, vernietigen of ontoegankelijk maken;
• de website niet te gebruiken als doorgeefluik naar een andere website;
• een andere persoon niet stalken of anderszins lastigvallen; en
• niet proberen de beveiligingsfuncties van deze website te omzeilen, of een computersysteem, server, website, router of ander apparaat dat wordt gebruikt om deze website te hosten of beschikbaar te stellen, te manipuleren, te hacken of op enige andere wijze te verstoren of uit te schakelen.

We behouden ons het recht voor om de inhoud van gebruikers te controleren, te onderzoeken en/of passende maatregelen te nemen tegen gebruikers die deze geaccepteerde gedragsnormen of enige andere bepaling van deze Gebruiksvoorwaarden schenden.

Herzieningen en errata, niet-aansprakelijkheid en vrijwaring van aansprakelijkheid

De materialen op de Simons Searchlight website kunnen technische, typografische, wetenschappelijke of fotografische fouten bevatten. We garanderen niet dat het materiaal op onze website accuraat, volledig of actueel is, of dat de site foutloos of zonder onderbrekingen zal werken. Wij zijn niet aansprakelijk jegens u of derden voor verlies of schade van welke aard dan ook die voortvloeit uit uw gebruik van deze site, of uw verspreiding van of vertrouwen op de inhoud op deze site, en u doet hierbij afstand van elke claim tegen ons en onze werknemers, functionarissen, directeuren en agenten met betrekking tot uw gebruik van, verspreiding van of vertrouwen op deze site.

Wij kunnen te allen tijde zonder voorafgaande kennisgeving wijzigingen aanbrengen in de materialen op het Simons Searchlight webportaal. We doen echter geen toezeggingen om het materiaal bij te werken.

U erkent en gaat ermee akkoord dat wij geen verantwoordelijkheid dragen voor de informatie, inhoud, producten, diensten, reclame, code of andere materialen die al dan niet worden aangeboden door of via andere websites die aan deze site zijn gekoppeld, zelfs als deze het eigendom zijn van of worden beheerd door gelieerde ondernemingen of partners van ons. We hebben geen controle over de inhoud of beschikbaarheid ervan.

Onze medewerkers hebben niet alle sites waarnaar deze website verwijst, gecontroleerd. Het opnemen van een link op onze site impliceert geen goedkeuring van de Simons Foundation van de gelinkte site. Het gebruik van een dergelijke gekoppelde website is op eigen risico van de gebruiker en we raden u aan de gebruiksvoorwaarden en het privacybeleid van die sites te lezen, aangezien deze kunnen verschillen van die van deze site. Het is aan jou om voorzorgsmaatregelen te nemen om ervoor te zorgen dat alles wat je voor je gebruik selecteert vrij is van virussen, wormen, Trojaanse paarden en andere zaken van destructieve aard.

Elke mening, advies, verklaring, dienst, aanbod of informatie of inhoud verstrekt of gemaakt door een derde partij op deze website, of op een website waarnaar deze website is gelinkt, is die van de auteur of verstrekker, en niet van de Simons Foundation.

Als u zich zorgen maakt over een andere website, dient u contact op te nemen met de beheerder of webmaster van die website.

Toepasselijk recht en jurisdictie

Deze Overeenkomst wordt beheerst door en geïnterpreteerd in overeenstemming met de materiële wetten van New York, zonder verwijzing naar conflictenrechtelijke principes. Alle geschillen, onenigheden of verschillen die tussen de partijen kunnen ontstaan uit, in verband met of met betrekking tot deze Gebruiksvoorwaarden, worden hierbij onherroepelijk voorgelegd aan de exclusieve jurisdictie van de rechtbanken van New York, met uitsluiting van alle andere rechtbanken, zonder effect te geven aan de bepalingen van conflicterende wetten of uw werkelijke staat of land van verblijf.

Als een van deze Gebruiksvoorwaarden (om welke reden dan ook) als niet-afdwingbaar, onwettig of op een andere manier ongeldig wordt beschouwd, heeft de niet-afdwingbare, onwettige of ongeldige bepaling geen invloed op de rest van deze Gebruiksvoorwaarden en blijven deze volledig van kracht.

Simons Foundation beweert niet dat de informatie op de website geschikt is of kan worden gedownload buiten de Verenigde Staten. Toegang tot de website is mogelijk niet legaal in bepaalde landen of voor bepaalde personen. Als u de website van buiten de Verenigde Staten bezoekt, doet u dit op eigen risico en bent u verantwoordelijk voor de naleving van de wetten van uw rechtsgebied met betrekking tot online gedrag en aanvaardbare inhoud. Persoonlijke informatie van gebruikers (“Informatie”) die op deze website wordt ingediend, wordt verzameld, verwerkt, opgeslagen, bekendgemaakt en verwijderd in overeenstemming met de toepasselijke Amerikaanse wetgeving en ons Privacybeleid.

Als u een niet-Amerikaanse gebruiker bent, erkent u en stemt u ermee in dat de Simons Stichting en Simons Zoeklicht uw informatie kunnen verzamelen en gebruiken en deze kunnen bekendmaken aan andere entiteiten buiten uw rechtsgebied. Bovendien kan dergelijke Informatie worden opgeslagen op servers die zich buiten uw rechtsgebied bevinden. De Amerikaanse wetgeving biedt mogelijk niet de mate van bescherming voor Informatie die in andere landen beschikbaar is. Door ons uw Gegevens te verstrekken, erkent u dat u instemt met de overdracht van dergelijke Gegevens buiten het rechtsgebied waarin u woonachtig bent, zoals uiteengezet in ons Privacybeleid. Als u niet akkoord gaat met een dergelijke overdracht, mag u deze website niet gebruiken.

Disclaimers en beperking van aansprakelijkheid

U STEMT ERMEE IN DAT UW GEBRUIK VAN HET SIMONS SEARCHLIGHT WEBPORTAAL OP UW EIGEN RISICO IS. VOOR ZOVER TOEGESTAAN DOOR DE WET, WIJZEN SIMONS SEARCHLIGHT, SIMONS FOUNDATION, HAAR FUNCTIONARISSEN, DIRECTEUREN, WERKNEMERS, PARTNERS, MEDEWERKERS EN AGENTEN ALLE GARANTIES AF, EXPLICIET OF IMPLICIET, IN VERBAND MET HET WEBPORTAAL EN UW GEBRUIK ERVAN. SIMONS SEARCHLIGHT EN SIMONS FOUNDATION GEVEN GEEN GARANTIES OF VERKLARINGEN MET BETREKKING TOT DE NAUWKEURIGHEID OF VOLLEDIGHEID VAN DE INHOUD VAN DIT WEBPORTAAL, ADVIES, PRODUCTEN OF DIENSTEN OF DE INHOUD, HET ADVIES, DE PRODUCTEN OF DIENSTEN VAN SITES VERBONDEN AAN HET WEBPORTAAL EN AANVAARDEN GEEN AANSPRAKELIJKHEID OF VERANTWOORDELIJKHEID VOOR ENIGE (I) FOUTEN, VERGISSINGEN, WEGLATINGEN, ONNAUWKEURIGHEDEN OF GEBREK AAN AUTHENTICITEIT IN DE INHOUD; (II) PERSOONLIJK LETSEL OF MATERIËLE SCHADE, VAN WELKE AARD DAN OOK, ALS GEVOLG VAN UW TOEGANG TOT EN GEBRUIK VAN HET WEBPORTAAL; (III) ONBEVOEGDE TOEGANG TOT OF GEBRUIK VAN ONZE BEVEILIGDE SERVERS EN/OF ALLE PERSOONLIJKE INFORMATIE DIE DAAROP IS OPGESLAGEN; (IV) ELKE ONDERBREKING OF BEËINDIGING VAN DE TRANSMISSIE VAN OF NAAR HET WEBPORTAAL; (V) BUGS, VIRUSSEN, TROJAANSE PAARDEN EN DERGELIJKE DIE DOOR DERDEN NAAR OF VIA HET WEBPORTAAL WORDEN VERZONDEN; EN/OF (VI) EVENTUELE FOUTEN OF WEGLATINGEN IN DE INHOUD OF VOOR ENIG TASTBAAR OF ONTASTBAAR VERLIES, MISBRUIK, ONBEVOEGDE TOEGANG, WIJZIGING OF SCHADE VAN WELKE AARD DAN OOK OPGELOPEN ALS GEVOLG VAN HET GEBRUIK VAN ENIGE INHOUD DIE IS GEPLAATST, GEMAILD, VERZONDEN OF ANDERSZINS BESCHIKBAAR GESTELD VIA HET WEBPORTAAL. SIMONS SEARCHLIGHT EN SIMONS FOUNDATION GARANDEREN, ONDERSCHRIJVEN, GARANDEREN OF AANVAARDEN GEEN VERANTWOORDELIJKHEID VOOR PRODUCTEN OF DIENSTEN DIE DOOR DERDEN WORDEN GEADVERTEERD OF AANGEBODEN VIA HET WEBPORTAAL OF SITES DIE ZIJN GEKOPPELD AAN HET WEBPORTAAL.

VOOR ZOVER TOEGESTAAN DOOR DE TOEPASSELIJKE WETGEVING, ZAL NOCH SIMONS SEARCHLIGHT NOCH SIMONS FOUNDATION, HAAR FUNCTIONARISSEN, DIRECTEUREN, WERKNEMERS, PARTNERS, MEDEWERKERS OF AGENTEN AANSPRAKELIJK ZIJN JEGENS U VOOR ENIGE DIRECTE, INDIRECTE, INCIDENTELE, SPECIALE, PUNITIEVE OF GEVOLGSCHADE ALS GEVOLG VAN OF IN VERBAND MET DEZE GEBRUIKSVOORWAARDEN, UW GEBRUIK VAN, OF HET ONVERMOGEN TOT GEBRUIK VAN, HET WEBPORTAAL, ONGEACHT OF WE ZIJN GEADVISEERD OVER DE MOGELIJKHEID VAN DERGELIJKE SCHADE.

U ERKENT HIERBIJ DAT DE BOVENSTAANDE PARAGRAFEN VAN TOEPASSING ZIJN OP ALLE CONTENT, ADVIEZEN, KOOPWAAR EN DIENSTEN DIE VIA DE WEBSITE BESCHIKBAAR ZIJN.

OMDAT SOMMIGE STATEN DE UITSLUITING OF BEPERKING VAN AANSPRAKELIJKHEID VOOR GEVOLGSCHADE OF INCIDENTELE SCHADE NIET TOESTAAN, IS IN DERGELIJKE STATEN DE AANSPRAKELIJKHEID BEPERKT TOT HET LAAGSTE WETTELIJK TOEGESTANE BEDRAG. DE AANSPRAKELIJKHEIDSBEPERKINGEN IN DEZE OVEREENKOMST KOMEN TEN GOEDE AAN SIMONS EN ZIJN RESPECTIEVELIJKE FILIALEN, PARTNERS, MEDEWERKERS, FUNCTIONARISSEN, DIRECTEUREN, WERKNEMERS, RECHTVERKRIJGENDEN, ADVOCATEN EN AGENTEN.

Als u vragen hebt over deze Gebruiksvoorwaarden, kunt u contact met ons opnemen via coordinator@simonssearchlight.org.