Condiciones generales

Condiciones de uso de Simons Searchlight

Al utilizar el portal web de Simons Searchlight, usted declara haber leído, comprendido y estar de acuerdo con las presentes Condiciones de uso. Nos reservamos el derecho a modificar estas condiciones en cualquier momento, a nuestra entera discreción y sin previo aviso. Todas las modificaciones de estas Condiciones de uso se publicarán en el portal web. Le recomendamos que revise periódicamente las Condiciones de uso del portal web para comprobar si se han producido actualizaciones o cambios. Su uso continuado de nuestro portal web indica que está de acuerdo con estas modificaciones. Si no está de acuerdo con estas Condiciones de uso, no nos facilite ninguna información personal y absténgase de utilizar nuestro portal.

Uso del sitio y descripción del servicio

Simons Searchlight es una comunidad en línea que apoya a las familias con cambios genéticos raros (también denominados «variantes genómicas») asociados a rasgos de autismo y retraso del desarrollo. Proporcionamos acceso a recursos, información y apoyo familiar. El objetivo del portal web Simons Searchlight es permitir a particulares, familias y proveedores de servicios médicos y de investigación registrar determinada información en la base de datos de registro del sitio web. La información proporcionada por el solicitante durante el registro se mantiene en una base de datos segura y nunca se compartirá sin su consentimiento expreso.

El portal web de Simons Searchlight incluirá una serie de características y funciones, tales como

  • la posibilidad de buscar y leer artículos de noticias y de opinión originales y reproducidos,
  • la posibilidad de ver vídeos informativos;
  • la posibilidad de participar en seminarios web;
  • la capacidad de buscar, leer y participar en investigaciones con sujetos humanos;
  • la posibilidad de emparejar a los participantes, en función de los datos que introduzcan, con contenidos, comunidades y estudios;
  • la posibilidad de ver datos agregados sobre las comunidades de participantes en la investigación;
  • la posibilidad de cargar y organizar los historiales médicos relacionados; y
  • la capacidad de documentar antecedentes familiares de afecciones médicas.

El portal web de Simons Searchlight no está destinado a menores de 18 años. Usted afirma que tiene 18 años o más, que es un menor emancipado o que cuenta con el consentimiento legal de sus padres o tutores; que es plenamente capaz y competente para aceptar los términos, condiciones, obligaciones, afirmaciones, declaraciones y garantías establecidas en estas Condiciones de uso; que, por lo demás, es capaz de celebrar acuerdos legalmente vinculantes en virtud de la legislación aplicable; y que acepta acatar y cumplir estas Condiciones de uso.

El uso y acceso al portal web se pone a su disposición únicamente para su uso personal y no comercial. Puede hacer una copia de cualquier parte del portal web en cualquier soporte para su uso personal y no comercial, pero debe obtener nuestro consentimiento previo para hacer copias adicionales, distribuir dichas copias adicionales o mostrar públicamente cualquier información proporcionada en el portal web. Además, su uso continuado del portal web está condicionado al cumplimiento de estas Condiciones de uso.

Usted entiende que al utilizar el sitio, puede estar expuesto a contenidos que pueden incluir errores técnicos, tipográficos, científicos o fotográficos o que pueden ser ofensivos, indecentes o censurables. Si encuentra información o contenidos inexactos, desactualizados o incompletos en este sitio web, o si sospecha que algún contenido publicado en este sitio constituye una infracción de los derechos de propiedad intelectual de terceros o es ilegal por cualquier otro motivo, le rogamos que nos lo comunique inmediatamente poniéndose en contacto con [email protected]. Tomaremos las medidas razonables para revisar e investigar todas las consultas, y nos reservamos el derecho a tomar las medidas (o abstenernos de tomarlas) que consideremos oportunas dadas las circunstancias.

Simons Searchlight se dedica a hacer avanzar la ciencia de los cambios genéticos relacionados con el autismo. Somos una asociación de destacados científicos, investigadores y familias. Creemos que la única forma de lograr avances significativos es hacerlo juntos. Al mismo tiempo, reconocemos que pueden existir múltiples organizaciones para apoyar una única afección genética. Estas organizaciones pueden tener carácter oficial sin ánimo de lucro o ser simplemente una comunidad de familias que han conectado a través de las redes sociales. Simons Searchlight valora y fomenta la colaboración, la transparencia y el intercambio abierto de información entre las partes interesadas y da prioridad a trabajar con grupos que compartan estos mismos valores. Trabajamos como parte neutral con las organizaciones y nuestro objetivo es proporcionar información inclusiva, recursos y oportunidades de investigación a toda la comunidad.

 

Todos los contenidos producidos por Simons Searchlight son propiedad y están gestionados por la Fundación Simons. Si sospechamos que una persona u organización trabaja de mala fe o con fines contrarios a la misión de Simons Searchlight, nos reservamos el derecho a solicitar la eliminación del contenido de Simons Searchlight del sitio web y de las redes sociales de dicha persona u organización.

No es un consejo médico

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