La historia de Brynnon y Brett

Por: Denise, madre de Brynnon y Brett, de 19 y 14 años con una alteración genética

«Todo el mundo tiene una historia, y si todos la compartimos al final nuestras historias encajarán y aportarán respuestas. Nos damos cuenta de que todos somos importantes».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Brynn y Brett se llevan bien con sus hermanos y hermanas.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Nos gustan los parques, el cine y los juegos.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

La mayor dificultad para nosotros ha sido la falta de control de las convulsiones y, por supuesto, el coste médico.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

¡Brynn y Brett son unos chicos tan felices! Ambos están siempre dispuestos a ofrecerte un abrazo y una palmadita para hacerte saber que te quieren.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Esperamos que finalmente ningún padre tenga que esperar y cuestionarse todo durante años antes de tener una respuesta.

¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?

Todo el mundo tiene una historia, y si todos la compartimos, al final nuestras historias encajarán y aportarán respuestas. Somos conscientes de que todos somos importantes.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Tenga paciencia mientras esperamos más respuestas.