La storia di Brynnon e Brett

Da parte di: Denise, genitore di Brynnon e Brett, 19 e 14 anni con un cambiamento genetico

“Ognuno di noi ha una storia e se la condividiamo tutti alla fine le nostre storie si uniranno e ci daranno delle risposte. Ci rendiamo conto che tutti sono importanti!”.

Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?

Brynn e Brett vanno d’accordo con i loro fratelli e sorelle.

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?

Ci piacciono i parchi, i film e i giochi!

Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.

La difficoltà maggiore per noi è stata la mancanza di controllo delle crisi epilettiche e, naturalmente, le spese mediche.

Cosa fa sorridere il vostro bambino?

Brynn e Brett sono ragazzi così felici! Entrambi sono sempre pronti ad offrire un abbraccio e una carezza per farvi capire che siete amati!

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Speriamo che alla fine nessun genitore debba aspettare e interrogarsi per anni prima di avere una risposta.

In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?

Ognuno di noi ha una storia, e se la condividiamo tutti alla fine le nostre storie si uniranno e ci daranno delle risposte. Ci rendiamo conto che tutti sono importanti!

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Siate pazienti mentre aspettiamo altre risposte!