La storia di Brynnon e Brett
Da parte di: Denise, genitore di Brynnon e Brett, 19 e 14 anni con un cambiamento genetico
“Ognuno di noi ha una storia e se la condividiamo tutti alla fine le nostre storie si uniranno e ci daranno delle risposte. Ci rendiamo conto che tutti sono importanti!”.
Qual è il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?
Brynn e Brett vanno d’accordo con i loro fratelli e sorelle.
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?
Ci piacciono i parchi, i film e i giochi!
Ci parli della difficoltà più grande che la sua famiglia deve affrontare.
La difficoltà maggiore per noi è stata la mancanza di controllo delle crisi epilettiche e, naturalmente, le spese mediche.
Cosa fa sorridere il vostro bambino?
Brynn e Brett sono ragazzi così felici! Entrambi sono sempre pronti ad offrire un abbraccio e una carezza per farvi capire che siete amati!
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?
Speriamo che alla fine nessun genitore debba aspettare e interrogarsi per anni prima di avere una risposta.
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?
Ognuno di noi ha una storia, e se la condividiamo tutti alla fine le nostre storie si uniranno e ci daranno delle risposte. Ci rendiamo conto che tutti sono importanti!
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?
Siate pazienti mentre aspettiamo altre risposte!