L’histoire de Brynnon et Brett
Par : Denise, Parent de Brynnon et Brett, 19 et 14 ans avec un changement génétique
“Tout le monde a une histoire, et si nous la partageons tous, nos histoires finiront par se rejoindre et apporter des réponses. Nous nous rendons compte que tout le monde est important !
Quelle est la relation de votre enfant avec ses frères et sœurs ?
Brynn et Brett s’entendent bien avec leurs frères et sœurs.
Que fait votre famille pour s’amuser ?
Nous aimons les parcs, les films et les jeux !
Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle votre famille est confrontée.
La plus grande difficulté pour nous a été l’absence de contrôle des crises et, bien sûr, les frais médicaux.
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?
Brynn et Brett sont tellement heureux ! Tous deux sont toujours prêts à vous serrer dans leurs bras et à vous caresser pour que vous sachiez que vous êtes aimé !
Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?
Nous espérons qu’à terme, aucun parent n’aura à attendre et à se poser des questions pendant des années avant d’obtenir une réponse.
Comment pensez-vous influencer notre compréhension des changements génétiques étudiés dans Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, ou changements génétiques uniques) ?
Tout le monde a une histoire, et si nous la partageons tous, nos histoires finiront par se rejoindre et apporter des réponses. Nous sommes conscients que chacun est important !
Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?
Soyez patients en attendant d’avoir plus de réponses !