Die Geschichte von Brynnon und Brett

von: Denise, Eltern von Brynnon und Brett, 19 und 14 Jahre alt, mit einer genetischen Veränderung

“Jeder hat eine Geschichte, und wenn wir uns alle austauschen, werden unsere Geschichten irgendwann zusammenfallen und Antworten liefern. Wir erkennen, dass jeder wichtig ist!”

Wie ist das Verhältnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?

Brynn und Brett verstehen sich gut mit ihren Brüdern und Schwestern.

Was macht Ihre Familie zum Spaß?

Wir lieben Parks, Filme und Spiele!

Erzählen Sie uns von der größten Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.

Die größte Schwierigkeit für uns war die mangelnde Kontrolle der Anfälle und natürlich die medizinischen Kosten.

Was an Ihrem Kind zaubert ein Lächeln auf Ihr Gesicht?

Brynn und Brett sind so glückliche Jungs! Beide sind immer bereit, dich zu umarmen und zu streicheln, damit du weißt, dass du geliebt wirst!

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Wir hoffen, dass kein Elternteil mehr jahrelang warten und alles in Frage stellen muss, bevor es eine Antwort erhält.

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verständnis der genetischen Veränderungen, die bei Simons Searchlight untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genveränderungen)?

Jeder hat eine Geschichte, und wenn wir uns alle austauschen, werden unsere Geschichten irgendwann zusammenfallen und Antworten liefern. Wir wissen, dass jeder Mensch wichtig ist!

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Haben Sie Geduld, während wir auf weitere Antworten warten!