Het verhaal van Brynnon en Brett

Door: Denise, Ouder van Brynnon en Brett, 19 en 14 jaar oud met een genetische verandering

“Iedereen heeft een verhaal en als we dat allemaal delen, zullen onze verhalen uiteindelijk samenvallen en antwoorden geven. We beseffen dat iedereen belangrijk is!”

Hoe is de relatie van je kind met zijn/haar broers en zussen?

Brynn en Brett kunnen goed opschieten met hun broers en zussen.

Wat doet jouw gezin voor de lol?

We houden van parken, films en spelletjes!

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.

Het grootste probleem voor ons was het gebrek aan controle over de aanvallen en natuurlijk de medische kosten.

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?

Brynn en Brett zijn zulke gelukkige jongens! Beiden zijn altijd bereid je een knuffel en een klopje te geven om je te laten weten dat je geliefd bent!

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?

We hopen dat er uiteindelijk geen ouders meer zijn die jaren moeten wachten en alles in twijfel trekken voordat ze een antwoord hebben.

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in één enkel gen)?

Iedereen heeft een verhaal en als we allemaal delen, zullen onze verhalen uiteindelijk samenvallen en antwoorden geven. We beseffen dat iedereen belangrijk is!

Als je één advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?

Heb geduld terwijl we wachten op meer antwoorden!