DATOS

Añade tu CRID a tu cuenta de Simons Searchlight

"El CRID ha ayudado significativamente a racionalizar los datos de los pacientes de CTNNB1, haciendo posible detectar patrones, validar hallazgos y acelerar el desarrollo de tratamientos que, de otro modo, tardarían décadas en conseguirse. Por ejemplo, justo el mes pasado, investigadores de 4 instituciones diferentes pudieron compartir datos recopilados en persona en nuestra conferencia. ¡Eso es enorme! Y lo que es más importante, la privacidad de nuestros pacientes está protegida y el intercambio de datos está controlado por las familias."

Emily Amerson, Presidenta, CTNNB1 Conectar y Curar

En la investigación de las enfermedades raras, cada dato es importante. Se logran avances significativos cuando los investigadores pueden conectar datos de diferentes estudios. Ahí es donde entra en juego una Identificación de Investigación Clínica (IDC).

Un CRID es un código de ocho caracteres que vincula tus datos desidentificados a través de estudios de investigación, como Simons Searchlight, sin utilizar tu nombre ni información personal. Ayuda a los investigadores a conectar los puntos, proteger tu privacidad y evitar la duplicación de trabajos. Piensa en él como un número de enlace de investigación que permite que tus datos contribuyan a múltiples estudios mientras permanecen desidentificados de forma segura.

Crear tu CRID sólo te llevará unos minutos. Sigue los pasos o consulta el gráfico siguiente.

Cómo crear tu CRID:

  1. Ir a TheCRID.org
  2. Crea un ID de 8 caracteres (letras o números)
  3. Compártela con tus equipos de investigación y con Simons Searchlight (ver pasos a continuación)

Para añadir tu CRID a Simons Searchlight:

  1. Ve a tu cuenta de Simons Searchlight
  2. Haz clic en Configuración de la cuenta
  3. Introduce tu CRID

Gracias por compartir su CRID con Simons Searchlight. Los CRID están teniendo un gran impacto en la forma en que estudiamos las enfermedades raras al reunirnos, hacer que la información sea más accesible de forma centralizada y capacitar a los pacientes.

Si tiene alguna pregunta, envíe un correo electrónico a nuestros coordinadores de estudios a
Coordinator@SimonsSearchlight.org
.

Para contribuir a la sensibilización, descárguese el gráfico y el PDF.

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