El equipo de Simons Searchlight siempre está intentando facilitar la participación de la gente en la investigación. Por eso hemos cambiado la forma de recopilar la información de su historial médico. Compartir el historial médico de su familia es importante para que los investigadores comprendan la afección genética y sigan los cambios a lo largo del tiempo.

Los nuevos participantes pueden ahora compartir esta información rellenando nuestra Encuesta anual de historial médico. Si habla inglés, puede utilizar el formulario ahora mismo. Pero no se preocupe, tendremos versiones en español, francés y neerlandés este mismo año. La encuesta está dirigida únicamente a quienes padecen la enfermedad genética.

Si ha compartido su historial médico en el pasado, seguirá actualizándolo a través de la Encuesta anual de historial médico.

¿Cuáles son las ventajas de rellenar estas encuestas en línea?

• Puedes compartir actualizaciones sin necesidad de programar una llamada ni preocuparte por las zonas horarias.
• Puede realizar la encuesta a su propio ritmo sin sentirse apurado.
• Puedes hacer descansos y volver más tarde para terminar la encuesta.
• Esperamos que este formulario en línea anime a los participantes a compartir su historial médico más fácilmente y a su propia conveniencia.
• Después de completar la encuesta sobre su historial médico, recibirá una tarjeta regalo de Amazon que estará disponible en la sección Recompensas de su panel de participante.

He compartido mi historial médico, ¿qué sigue?

• La información se comparte con investigadores de la comunidad médica sin coste alguno, para que puedan conocer la historia natural y las necesidades clínicas de su enfermedad genética.
• Compartimos toda la información de su comunidad genética con los miembros de la comunidad mediante resúmenes y presentaciones.
• Las respuestas que proporcione son privadas, y se elimina cualquier información que pudiera identificarle.
• Un asesor genético revisará sus respuestas y se pondrá en contacto con usted si tiene alguna pregunta. Si tiene algún problema con la encuesta, podrá solicitar hablar con un asesor genético.
• Nos pondremos en contacto con usted cada año para actualizar su información.

Si tiene algún problema con el formulario en línea o necesita ayuda adicional, puede solicitar una entrevista telefónica con uno de nuestros asesores genéticos. Puede enviar sus preguntas a
coordinator@simonssearchlight.org
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