Das Simons Searchlight-Team ist stets bemüht, den Menschen die Teilnahme an der Forschung zu erleichtern. Aus diesem Grund haben wir die Art und Weise, wie wir Ihre medizinischen Daten erfassen, geändert. Die Weitergabe der Krankengeschichte Ihrer Familie ist für Forscher wichtig, um die genetische Erkrankung zu verstehen und Veränderungen im Laufe der Zeit zu verfolgen.

Neue Teilnehmer können diese Informationen nun durch Ausfüllen unseres Jährliche Umfrage zur Krankengeschichte. Wenn Sie Englisch sprechen, können Sie das Formular gleich verwenden. Aber keine Sorge, im Laufe des Jahres werden wir auch Versionen auf Spanisch, Französisch und Niederländisch anbieten. Die Umfrage richtet sich nur an Personen mit der genetischen Erkrankung.

Wenn Sie bereits in der Vergangenheit Ihre Krankengeschichte mitgeteilt haben, werden Sie diese auch weiterhin im Rahmen der Jährliche Erhebung zur Krankengeschichte.

Welche Vorteile bietet das Ausfüllen dieser Online-Umfragen?

• Sie können Updates austauschen, ohne dass Sie einen Anruf planen oder sich um Zeitzonen kümmern müssen.
• Sie können die Umfrage in Ihrem eigenen Tempo durchführen, ohne sich gehetzt zu fühlen.
• Sie können Pausen einlegen und später zurückkommen, um die Umfrage zu beenden.
• Wir hoffen, dass dieses Online-Formular die Teilnehmer ermutigt, ihre Krankengeschichte einfacher und nach eigenem Ermessen mitzuteilen.
• Nachdem Sie Ihre Anamneseerhebung abgeschlossen haben, erhalten Sie einen Amazon-Geschenkgutschein, der im Bereich Belohnungen auf Ihrem Teilnehmer-Dashboard verfügbar ist.

Ich habe meine Krankengeschichte mitgeteilt, was kommt jetzt?

• Die Informationen werden kostenlos an Forscher in der medizinischen Gemeinschaft weitergegeben, damit diese etwas über den natürlichen Verlauf und die klinischen Anforderungen Ihrer genetischen Erkrankung erfahren können.
• Wir geben alle Informationen aus Ihrer genetischen Gemeinschaft in Form von Zusammenfassungen und Präsentationen an die Mitglieder der Gemeinschaft weiter.
• Die von Ihnen gegebenen Antworten sind privat, und alle Informationen, die Sie identifizieren könnten, werden entfernt.
• Ihre Antworten werden von einem genetischen Berater geprüft, und Sie werden bei Fragen kontaktiert. Wenn Sie Probleme mit der Umfrage haben, können Sie ein Gespräch mit einem genetischen Berater beantragen.
• Wir werden Sie jedes Jahr kontaktieren, um Ihre Daten zu aktualisieren.

Wenn Sie Probleme mit dem Online-Formular haben oder zusätzliche Unterstützung benötigen, können Sie immer noch ein Telefoninterview mit einem unserer genetischen Berater anfordern. Sie können Ihre Fragen an folgende Adresse senden
coordinator@simonssearchlight.org
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