Het team van Simons Searchlight probeert het altijd makkelijker te maken voor mensen om deel te nemen aan onderzoek. Daarom hebben we een verandering aangebracht in de manier waarop we informatie over je medische geschiedenis verzamelen. Het delen van de medische geschiedenis van je familie is belangrijk voor onderzoekers om de genetische aandoening te begrijpen en veranderingen in de loop van de tijd te volgen.

Nieuwe deelnemers kunnen deze informatie nu delen door onze Jaarlijkse medische voorgeschiedenis. Als je Engels spreekt, kun je het formulier nu gebruiken. Maar maak je geen zorgen, later dit jaar komen er versies in het Spaans, Frans en Nederlands. Het onderzoek is alleen voor mensen met de genetische aandoening.

Als u in het verleden uw medische geschiedenis hebt gedeeld, kunt u deze blijven bijwerken via de Jaarlijkse medische vragenlijst.

Wat zijn de voordelen van het online invullen van deze enquêtes?

• Je kunt updates delen zonder dat je een gesprek hoeft in te plannen of je zorgen hoeft te maken over tijdzones.
• Je kunt de enquête in je eigen tempo invullen zonder je opgejaagd te voelen.
• Je kunt pauzes nemen en later terugkomen om de enquête af te maken.
• We hopen dat dit online formulier deelnemers aanmoedigt om hun medische geschiedenis eenvoudiger en op hun gemak te delen.
• Nadat je het onderzoek naar je medische geschiedenis hebt voltooid, ontvang je een Amazon-cadeaubon die beschikbaar is in het gedeelte Beloningen op het dashboard van je deelnemer.

Ik heb mijn medische geschiedenis gedeeld, wat nu?

• De informatie wordt kosteloos gedeeld met onderzoekers in de medische gemeenschap, zodat zij meer te weten kunnen komen over de natuurlijke geschiedenis en klinische behoeften van jouw genetische aandoening.
• We delen alle informatie van je genetische gemeenschap met de leden van de gemeenschap door middel van samenvattingen en presentaties.
• De antwoorden die je geeft zijn privé en alle informatie die je zou kunnen identificeren is verwijderd.
• Uw antwoorden zullen worden bekeken door een genetisch consulent en er zal contact met u worden opgenomen voor eventuele vragen. Als je problemen hebt met het onderzoek, kun je vragen om een gesprek met een genetisch consulent.
• We nemen elk jaar contact met je op om je gegevens bij te werken.

Als je problemen ondervindt met het online formulier of extra ondersteuning nodig hebt, kun je nog steeds een telefonisch interview aanvragen met een van onze genetisch consulenten. Je kunt vragen sturen naar
coordinator@simonssearchlight.org
.