L’équipe de Simons Searchlight s’efforce toujours de faciliter la participation à la recherche. C’est pourquoi nous avons modifié la manière dont nous recueillons les informations relatives à vos antécédents médicaux. Le partage des antécédents médicaux de votre famille est important pour permettre aux chercheurs de comprendre la maladie génétique et d’en suivre l’évolution au fil du temps.

Les nouveaux participants peuvent désormais partager ces informations en remplissant notre Enquête annuelle sur les antécédents médicaux. Si vous parlez anglais, vous pouvez utiliser le formulaire dès maintenant. Mais ne vous inquiétez pas, nous aurons des versions en espagnol, en français et en néerlandais plus tard dans l’année. L’enquête ne s’adresse qu’aux personnes atteintes de la maladie génétique.

Si vous avez déjà communiqué vos antécédents médicaux, vous continuerez à les mettre à jour par le biais de l’enquête annuelle sur les antécédents médicaux. Enquête annuelle sur les antécédents médicaux.

Quels sont les avantages de répondre à ces enquêtes en ligne ?

• Vous pouvez partager des mises à jour sans avoir à planifier un appel ou à vous soucier des fuseaux horaires.
• Vous pouvez répondre à l’enquête à votre rythme, sans vous sentir bousculé.
• Vous pouvez faire des pauses et revenir plus tard pour terminer l’enquête.
• Nous espérons que ce formulaire en ligne encouragera les participants à partager leurs antécédents médicaux plus facilement et à leur convenance.
• Une fois que vous aurez répondu à l’enquête sur vos antécédents médicaux, vous recevrez une carte-cadeau Amazon qui sera disponible dans la section Récompenses de votre tableau de bord de participant.

J’ai communiqué mes antécédents médicaux, que faire ensuite ?

• Les informations sont partagées gratuitement avec les chercheurs de la communauté médicale, afin qu’ils puissent connaître l’histoire naturelle et les besoins cliniques de votre maladie génétique.
• Nous partageons toutes les informations de votre communauté génétique avec les membres de la communauté par le biais de résumés et de présentations.
• Les réponses que vous donnez sont privées et toute information susceptible de vous identifier est supprimée.
• Vos réponses seront examinées par un conseiller en génétique et vous serez contacté si vous avez des questions. Si vous avez des problèmes avec l’enquête, vous pourrez demander à parler à un conseiller génétique.
• Nous vous contacterons chaque année pour mettre à jour vos informations.

Si vous rencontrez des difficultés avec le formulaire en ligne ou si vous avez besoin d’une aide supplémentaire, vous pouvez toujours demander un entretien téléphonique avec l’un de nos conseillers en génétique. Vous pouvez envoyer vos questions à
coordinator@simonssearchlight.org
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