Il team di Simons Searchlight cerca sempre di rendere più facile la partecipazione alla ricerca. Ecco perché abbiamo modificato il modo in cui raccogliamo le informazioni sulla vostra anamnesi. Condividere la storia medica della propria famiglia è importante per i ricercatori per comprendere la condizione genetica e seguire i cambiamenti nel tempo.

I nuovi partecipanti possono ora condividere queste informazioni completando il nostro Sondaggio anamnestico annuale. Se parlate inglese, potete utilizzare subito il modulo. Ma non preoccupatevi, nel corso dell’anno saranno disponibili versioni in spagnolo, francese e olandese. L’indagine è rivolta solo a coloro che sono affetti da questa condizione genetica.

Se avete condiviso la vostra anamnesi in passato, potrete continuare ad aggiornarla tramite il Sondaggio annuale sull’anamnesi.

Quali sono i vantaggi di completare questi sondaggi online?

• Potete condividere gli aggiornamenti senza dover programmare una chiamata o preoccuparvi dei fusi orari.
• È possibile svolgere l’indagine al proprio ritmo senza sentirsi affrettati.
• È possibile fare delle pause e tornare a completare il sondaggio in un secondo momento.
• Ci auguriamo che questo modulo online incoraggi i partecipanti a condividere la propria storia clinica in modo più semplice e comodo.
• Dopo aver completato l’indagine anamnestica, riceverete una carta regalo Amazon disponibile nella sezione Premi del vostro cruscotto di partecipante.

Ho condiviso la mia anamnesi, qual è il prossimo passo?

• Le informazioni vengono condivise gratuitamente con i ricercatori della comunità medica, in modo che possano conoscere la storia naturale e le esigenze cliniche della vostra condizione genetica.
• Condividiamo tutte le informazioni della vostra comunità genetica con i membri della comunità attraverso sintesi e presentazioni.
• Le risposte fornite sono private e qualsiasi informazione che possa identificare l’utente viene eliminata.
• Le vostre risposte saranno esaminate da un consulente genetico e sarete contattati per eventuali domande. In caso di problemi con il sondaggio, sarà possibile richiedere di parlare con un consulente genetico.
• Vi contatteremo ogni anno per aggiornare i vostri dati.

Se si riscontrano problemi con il modulo online o si ha bisogno di ulteriore assistenza, è possibile richiedere un colloquio telefonico con uno dei nostri consulenti genetici. Potete inviare le domande a
coordinator@simonssearchlight.org
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