A equipe do Simons Searchlight está sempre tentando facilitar a participação das pessoas na pesquisa. É por isso que fizemos uma alteração na forma como coletamos suas informações de histórico médico. Compartilhar o histórico médico da sua família é importante para que os pesquisadores entendam a condição genética e acompanhem as mudanças ao longo do tempo.

Os novos participantes agora podem compartilhar essas informações preenchendo nossa Pesquisa anual de histórico médico. Se você fala inglês, pode usar o formulário agora mesmo. Mas não se preocupe, teremos versões em espanhol, francês e holandês ainda este ano. A pesquisa é apenas para pessoas com a condição genética.

Se você já compartilhou seu histórico médico no passado, continuará a atualizá-lo por meio da Pesquisa Anual de Histórico Médico.

Quais são os benefícios de responder a essas pesquisas on-line?

• Você pode compartilhar atualizações sem precisar agendar uma chamada ou se preocupar com fusos horários.
• Você pode responder à pesquisa no seu próprio ritmo, sem se sentir apressado.
• Você pode fazer intervalos e voltar para terminar a pesquisa mais tarde.
• Esperamos que esse formulário on-line incentive os participantes a compartilhar seu histórico médico com mais facilidade e de acordo com sua conveniência.
• Depois de concluir a pesquisa de histórico médico, você receberá um cartão-presente da Amazon que estará disponível na seção Recompensas do painel do participante.

Compartilhei meu histórico médico, o que vem a seguir?

• As informações são compartilhadas com pesquisadores da comunidade médica sem nenhum custo, para que eles possam aprender sobre a história natural e as necessidades clínicas da sua condição genética.
• Compartilhamos todas as informações de sua comunidade genética com os membros da comunidade por meio de resumos e apresentações.
• As respostas que você fornece são privadas, e qualquer informação que possa identificá-lo é removida.
• Suas respostas serão analisadas por um conselheiro genético, e você será contatado em caso de dúvidas. Se tiver algum problema com a pesquisa, você poderá pedir para falar com um conselheiro genético.
• Entraremos em contato com você todos os anos para atualizar suas informações.

Se tiver algum problema com o formulário on-line ou precisar de suporte adicional, você ainda poderá solicitar uma entrevista por telefone com um de nossos conselheiros genéticos. Você pode enviar perguntas para
coordinator@simonssearchlight.org
.