Simons Searchlight tiene una noticia muy interesante: su encuesta anual de actualización del historial médico puede realizarse ahora totalmente en línea.

Algunos de ustedes pueden haber completado la actualización de su historial médico como una llamada telefónica anual con los asesores genéticos. A partir de octubre, trasladaremos todos nuestros seguimientos anuales a un nuevo sitio web. en línea encuesta de historial médico. Esperamos que esto sea más conveniente para su horario y permita que más familias contribuyan con información médica a Simons Searchlight..

¿Por qué es importante la historia clínica para el estudio de investigación Simons Searchlight?

El historial médico de una persona contiene información importante para comprender la historia natural de una enfermedad rara y cómo cambia con el tiempo. Por eso facilitamos a todas las familias la aportación de información sobre su historial médico mediante un híbrido de encuestas en línea y telefónicas.

¿Cuáles son las ventajas de cumplimentar en línea la Actualización anual del historial médico?

• Puedes compartir actualizaciones sin necesidad de programar una llamada ni preocuparte por las zonas horarias.
• Puedes hacer descansos y volver más tarde para terminar la encuesta.

¿Cómo y cuándo debe cumplimentarse la actualización anual del historial médico?

• Los participantes con un trastorno genético recibirán un recordatorio por correo electrónico cada año alrededor de su cumpleaños para que inicien sesión en su cuenta de Simons Searchlight y seleccionen la tarea Actualización anual del historial médico en su panel de control.

¿Y si tiene más preguntas?

Le invitamos a consultar la sección
Historial médico en nuestra página de preguntas frecuentes
para obtener información adicional.

Si tiene alguna pregunta, comentario o necesita ayuda para rellenar su encuesta, puede ponerse en contacto con nuestro equipo en
coordinator@simonssearchlight.org
o por teléfono llamando al 855-329-5638.