A Simons Searchlight tem uma novidade interessante: sua pesquisa anual de atualização do histórico médico agora pode ser feita totalmente on-line!

Alguns de vocês podem ter concluído a atualização do histórico médico como uma ligação telefônica anual com os conselheiros genéticos. A partir de outubro, transferiremos todos os nossos acompanhamentos anuais para um novo on-line pesquisa de histórico médico. Esperamos que isso seja mais conveniente para sua agenda e permita que mais famílias contribuam com informações médicas para o Simons Searchlight.

Por que o histórico médico é importante para o estudo de pesquisa do Simons Searchlight?

O histórico médico de uma pessoa contém informações importantes para entender a história natural de uma doença rara e como ela muda com o tempo. É por isso que facilitamos a contribuição de todas as famílias com informações sobre o histórico médico por meio de um híbrido de pesquisas on-line e por telefone.

Quais são os benefícios de preencher a Atualização Anual do Histórico Médico on-line?

• Você pode compartilhar atualizações sem precisar agendar uma chamada ou se preocupar com fusos horários.
• Você pode fazer intervalos e voltar para terminar a pesquisa mais tarde.

Como e quando você deve preencher a atualização anual do histórico médico?

• Os participantes com um distúrbio genético receberão um lembrete por e-mail todos os anos, próximo ao seu aniversário, para fazer login em sua conta do Simons Searchlight e selecionar a tarefa Atualização anual do histórico médico em seu painel.

E se você tiver mais perguntas?

Convidamos você a analisar a seção
seção Histórico médico em nossa página de perguntas frequentes
para obter informações adicionais.

Se tiver alguma dúvida, comentário ou precisar de ajuda para preencher a pesquisa, entre em contato com nossa equipe pelo e-mail
coordinator@simonssearchlight.org
ou pelo telefone 855-329-5638.