Simons Searchlight ha una notizia entusiasmante: il vostro sondaggio annuale di aggiornamento anamnestico può ora essere effettuato interamente online!

Alcuni di voi potrebbero aver completato l’aggiornamento dell’anamnesi come una telefonata annuale con i consulenti genetici. A partire da ottobre, sposteremo tutti i nostri follow-up annuali in un nuovo sito web online indagine anamnestica. Ci auguriamo che questa soluzione sia più comoda per i vostri impegni e che consenta a un maggior numero di famiglie di fornire informazioni mediche a Simons Searchlight..

Perché l’anamnesi è importante per lo studio di ricerca Simons Searchlight?

L’anamnesi di una persona contiene informazioni importanti per comprendere la storia naturale di una malattia rara e la sua evoluzione nel tempo. Per questo motivo, è facile per tutte le famiglie contribuire con le informazioni sulla storia medica attraverso un ibrido di sondaggi online e telefonici.

Quali sono i vantaggi della compilazione online dell’aggiornamento annuale dell’anamnesi?

• Potete condividere gli aggiornamenti senza dover programmare una chiamata o preoccuparvi dei fusi orari.
• È possibile fare delle pause e tornare a completare il sondaggio in un secondo momento.

Come e quando si completa l’aggiornamento annuale dell’anamnesi?

• I partecipanti con una malattia genetica riceveranno un promemoria via e-mail ogni anno, in prossimità del loro compleanno, per accedere al loro account Simons Searchlight e selezionare l’attività Aggiornamento annuale dell’anamnesi nel loro cruscotto.

E se avete altre domande?

Vi invitiamo a consultare la sezione
la sezione Anamnesi sulla nostra pagina web delle FAQ
per ulteriori informazioni.

Se avete domande, commenti o bisogno di assistenza durante la compilazione del sondaggio, potete contattare il nostro team all’indirizzo
coordinator@simonssearchlight.org
o telefonicamente al numero 855-329-5638.