Simons Searchlight heeft opwindend nieuws: je jaarlijkse medische geschiedenisonderzoek kan nu helemaal online worden gedaan!

Sommigen van jullie hebben de update van je medische geschiedenis misschien al ingevuld tijdens een jaarlijks telefoongesprek met de genetisch consulenten. Vanaf oktober verhuizen we al onze jaarlijkse follow-ups naar een nieuw online enquête medische voorgeschiedenis. We hopen dat dit beter in uw agenda past en dat meer gezinnen medische informatie kunnen toevoegen aan Simons Zoeklicht..

Waarom is medische geschiedenis belangrijk voor het Simons Zoeklicht onderzoek?

De medische voorgeschiedenis van een persoon bevat informatie die belangrijk is voor het begrijpen van de natuurlijke geschiedenis van een zeldzame ziekte en hoe deze in de loop van de tijd verandert. Daarom maken we het alle families gemakkelijk om informatie over hun medische geschiedenis te geven via een combinatie van online en telefonische enquêtes.

Wat zijn de voordelen van het online invullen van de Jaarlijkse update medische geschiedenis?

• Je kunt updates delen zonder dat je een gesprek hoeft in te plannen of je zorgen hoeft te maken over tijdzones.
• Je kunt pauzes nemen en later terugkomen om de enquête af te maken.

Hoe en wanneer moet je je jaarlijkse medische geschiedenis bijwerken?

• Deelnemers met een genetische aandoening ontvangen elk jaar rond hun verjaardag een herinnering per e-mail om in te loggen op hun Simons Searchlight account en de taak Jaarlijkse medische geschiedenis bijwerken op hun dashboard te selecteren.

Wat als je nog vragen hebt?

We nodigen je uit om het gedeelte
Medische voorgeschiedenis op onze FAQ-webpagina
voor aanvullende informatie.

Als u vragen of opmerkingen hebt of hulp nodig hebt bij het invullen van uw enquête, kunt u contact opnemen met ons team op
coordinator@simonssearchlight.org
of per telefoon op 855-329-5638.