Simons Searchlight vous propose une nouvelle passionnante : l’enquête sur la mise à jour annuelle des antécédents médicaux peut désormais être réalisée entièrement en ligne !

Certains d’entre vous ont peut-être effectué la mise à jour de leurs antécédents médicaux dans le cadre d’un appel téléphonique annuel avec les conseillers en génétique. À partir du mois d’octobre, tous nos suivis annuels seront transférés dans une nouvelle base de données. en ligne enquête sur les antécédents médicaux. Nous espérons que cela vous conviendra mieux et permettra à un plus grand nombre de familles de fournir des informations médicales à Simons Searchlight..

Pourquoi les antécédents médicaux sont-ils importants pour l’étude Simons Searchlight ?

Les antécédents médicaux d’une personne contiennent des informations importantes pour comprendre l’histoire naturelle d’une maladie rare et son évolution dans le temps. C’est pourquoi il est facile pour toutes les familles de fournir des informations sur leurs antécédents médicaux grâce à une combinaison d’enquêtes en ligne et par téléphone.

Quels sont les avantages de la mise à jour annuelle des antécédents médicaux en ligne ?

• Vous pouvez partager des mises à jour sans avoir à planifier un appel ou à vous soucier des fuseaux horaires.
• Vous pouvez faire des pauses et revenir plus tard pour terminer l’enquête.

Comment et quand compléter la mise à jour annuelle des antécédents médicaux ?

• Les participants atteints d’une maladie génétique recevront un rappel par courrier électronique chaque année autour de leur anniversaire pour se connecter à leur compte Simons Searchlight et sélectionner la tâche “Mise à jour annuelle des antécédents médicaux” sur leur tableau de bord.

Et si vous avez d’autres questions ?

Nous vous invitons à consulter la section
la section sur les antécédents médicaux de notre page web FAQ
pour plus d’informations.

Si vous avez des questions, des commentaires ou si vous avez besoin d’aide pour remplir votre enquête, vous pouvez contacter notre équipe à l’adresse suivante
coordinator@simonssearchlight.org
ou par téléphone au 855-329-5638.