Simons Searchlight hat eine aufregende Neuigkeit: Die jährliche Erhebung zur medizinischen Vorgeschichte kann jetzt vollständig online durchgeführt werden!

Einige von Ihnen haben ihre Anamnese in Form eines jährlichen Telefonats mit den genetischen Beratern aktualisiert. Ab Oktober werden wir alle unsere jährlichen Folgemaßnahmen auf eine neue Website verlagern. online Umfrage zur Krankengeschichte. Wir hoffen, dass dies Ihrem Zeitplan entgegenkommt und es mehr Familien ermöglicht, medizinische Informationen zu Simons Searchlight beizusteuern..

Warum ist die Krankengeschichte für die Simons Searchlight-Forschungsstudie wichtig?

Die Krankengeschichte einer Person enthält Informationen, die für das Verständnis des natürlichen Verlaufs einer seltenen Krankheit und ihrer Veränderungen im Laufe der Zeit wichtig sind. Deshalb machen wir es allen Familien leicht, durch eine Mischung aus Online- und Telefonumfragen Informationen zur Krankengeschichte beizusteuern.

Welche Vorteile hat es, die jährliche Aktualisierung der Krankengeschichte online auszufüllen?

• Sie können Updates austauschen, ohne dass Sie einen Anruf planen oder sich um Zeitzonen kümmern müssen.
• Sie können Pausen einlegen und später zurückkommen, um die Umfrage zu beenden.

Wie und wann füllen Sie Ihre jährliche Aktualisierung der Krankengeschichte aus?

• Teilnehmer mit einer genetischen Störung werden jedes Jahr um ihren Geburtstag herum per E-Mail daran erinnert, sich in ihr Simons Searchlight-Konto einzuloggen und die Aufgabe Jährliche Aktualisierung der Krankengeschichte auf ihrem Dashboard auszuwählen.

Was tun, wenn Sie weitere Fragen haben?

Wir laden Sie ein, sich den Abschnitt
Anamnese auf unserer FAQ-Webseite
für zusätzliche Informationen.

Wenn Sie Fragen oder Anmerkungen haben oder Hilfe beim Ausfüllen der Umfrage benötigen, können Sie sich an unser Team wenden unter
coordinator@simonssearchlight.org
oder per Telefon unter 855-329-5638.