Simons Searchlight asistió a la 2022 RARE Patient Advocacy Summit organizada por Global Genes en San Diego. El acto celebra las historias de la comunidad de enfermedades raras. Desde investigadores, cuidadores y defensores hasta expertos de la industria, fue una experiencia significativa para Simons Searchlight conectar con la gran comunidad de enfermedades raras.

Amanda Tufano y Jane Hong presentaron el póster «Addressing Social Determinants of Health in the Rare Genetic Community» (Cómo abordar los determinantes sociales de la salud en la comunidad de personas con enfermedades genéticas raras), en el que se analizaban los costes sanitarios, la discriminación en la atención sanitaria y el sentido de comunidad de los encuestados de la cohorte Simons Searchlight. Junto con el tema de la conferencia de que todas las historias de enfermedades raras son importantes, el póster también pretendía arrojar luz sobre las voces de nuestra comunidad.