Simons Searchlight a participé au 2022 RARE Patient Advocacy Summit organisé par Global Genes à San Diego. Cet événement célèbre les histoires de la communauté des maladies rares. Qu’il s’agisse de chercheurs, de soignants, de défenseurs ou d’experts de l’industrie, ce fut pour Simons Searchlight une expérience enrichissante qui lui a permis d’entrer en contact avec l’ensemble de la communauté des maladies rares.

Amanda Tufano et Jane Hong ont présenté un poster intitulé “Addressing Social Determinants of Health in the Rare Genetic Community” (Aborder les déterminants sociaux de la santé dans la communauté des gènes rares), qui examine les coûts des soins de santé, la discrimination en matière de soins de santé et le sentiment d’appartenance à la communauté des personnes ayant répondu à l’enquête au sein de la cohorte Simons Searchlight. Parallèlement au thème de la conférence, selon lequel chaque histoire de maladie rare est importante, l’affiche visait également à mettre en lumière les voix au sein de notre communauté.