A Simons Searchlight participou da Cúpula de Defesa do Paciente RARE 2022, organizada pela Global Genes em San Diego. O evento celebra as histórias da comunidade de doenças raras. De pesquisadores, cuidadores e defensores a especialistas do setor, foi uma experiência significativa para a Simons Searchlight se conectar com a comunidade mais ampla de doenças raras.

Amanda Tufano e Jane Hong apresentaram um pôster sobre “Addressing Social Determinants of Health in the Rare Genetic Community” (Abordagem dos determinantes sociais da saúde na comunidade de genética rara), que analisou o custo dos cuidados com a saúde, a discriminação em relação aos cuidados com a saúde e o senso de comunidade dos respondentes da pesquisa dentro do grupo Simons Searchlight. Juntamente com o tema da conferência de que todas as histórias de doenças raras são importantes, o pôster também procurou destacar as vozes da nossa comunidade.