Simons Searchlight nahm am RARE Patient Advocacy Summit 2022 teil, der von Global Genes in San Diego organisiert wurde. Bei dieser Veranstaltung werden die Geschichten aus der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten vorgestellt. Für Simons Searchlight war es eine bedeutsame Erfahrung, mit der großen Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten in Kontakt zu treten – von Forschern, Pflegern und Anwälten bis hin zu Experten aus der Industrie.

Amanda Tufano und Jane Hong präsentierten ein Poster zum Thema “Addressing Social Determinants of Health in the Rare Genetic Community“, das sich mit den Gesundheitskosten, der Diskriminierung im Gesundheitswesen und dem Gemeinschaftsgefühl der Befragten der Simons Searchlight-Kohorte befasste. Neben dem Thema der Konferenz, dass jede einzelne Geschichte über eine seltene Krankheit wichtig ist, sollte das Poster auch die Stimmen innerhalb unserer Gemeinschaft beleuchten.