Simons Searchlight nam deel aan de 2022 RARE Patient Advocacy Summit, georganiseerd door Global Genes in San Diego. Het evenement viert de verhalen van de gemeenschap van zeldzame ziekten. Van onderzoekers, verzorgers en pleitbezorgers tot experts uit de industrie, het was een betekenisvolle ervaring voor Simons Searchlight om in contact te komen met de grotere gemeenschap van zeldzame ziekten.

Amanda Tufano en Jane Hong presenteerden een poster over “Addressing Social Determinants of Health in the Rare Genetic Community” waarin werd gekeken naar de kosten van de gezondheidszorg, discriminatie in de gezondheidszorg en het gemeenschapsgevoel van de respondenten van het Simons Searchlight-cohort. Naast het thema van de conferentie dat elk verhaal over zeldzame ziekten belangrijk is, wilde de poster ook het licht laten schijnen op de stemmen binnen onze gemeenschap.