Simons Searchlight ha partecipato al 2022 RARE Patient Advocacy Summit organizzato da Global Genes a San Diego. L’evento celebra le storie della comunità delle malattie rare. Da ricercatori, assistenti, sostenitori ed esperti del settore, per Simons Searchlight è stata un’esperienza significativa per entrare in contatto con la comunità delle malattie rare.

Amanda Tufano e Jane Hong hanno presentato un poster su “Addressing Social Determinants of Health in the Rare Genetic Community” (Affrontare i determinanti sociali della salute nella comunità dei genetici rari), che ha analizzato i costi dell’assistenza sanitaria, la discriminazione sanitaria e il senso di appartenenza alla comunità di coloro che hanno risposto al sondaggio all’interno della coorte Simons Searchlight. Oltre al tema della conferenza, secondo cui ogni singola storia di malattia rara è importante, il poster ha cercato di mettere in luce le voci all’interno della nostra comunità.