El equipo de Simons Searchlight organizó una conferencia familiar y de investigación para las comunidades genéticas de CSNK2A1, HIVEP2, MED13L y SETBP1 en Baltimore, Maryland. Familias como la suya son la clave para lograr avances significativos. Su experiencia única podría contener las pistas que los científicos necesitan para encontrar respuestas para usted y otras personas con trastornos genéticos raros.

Gracias por asistir y compartir sus puntos de vista.

Un agradecimiento especial a las organizaciones de defensa de los pacientes por su colaboración en esta exitosa conferencia: Fundación CSNK2A1, Hope for HIVEP2, Fundación Med13L y Sociedad SETBP1.

A continuación encontrará una lista de reproducción en YouTube con todas las presentaciones de la conferencia y una galería con algunas fotos del evento (se han suprimido los nombres de las personas para respetar su intimidad).

Grabaciones de las presentaciones de la conferencia (una lista de reproducción en YouTube)

Haga clic en la siguiente lista de reproducción para ver todos los vídeos