Het Simons Searchlight team organiseerde een familie- en onderzoeksconferentie voor de genetische gemeenschappen CSNK2A1, HIVEP2, MED13L en SETBP1 in Baltimore, Maryland. Families zoals die van jullie zijn de sleutel tot zinvolle vooruitgang. Jouw unieke ervaring kan de aanwijzingen bevatten die wetenschappers nodig hebben om antwoorden te vinden voor jou en anderen met zeldzame genetische aandoeningen.

Bedankt voor je aanwezigheid en het delen van je inzichten!

Een speciaal woord van dank aan de patiëntenorganisaties voor hun samenwerking bij deze succesvolle conferentie: CSNK2A1 Foundation, Hope for HIVEP2, Med13L Foundation en SETBP1 Society.

Hieronder vind je een YouTube-afspeellijst met alle presentaties van de conferentie en een galerij met enkele foto’s van het evenement (namen van personen zijn verwijderd om privacyredenen).

Conferentie presentatie opnames (een YouTube afspeellijst)

Klik op de afspeellijst hieronder om alle video’s te bekijken