L’équipe de Simons Searchlight a organisé une conférence pour les familles et les chercheurs des communautés génétiques CSNK2A1, HIVEP2, MED13L et SETBP1 à Baltimore, dans le Maryland. Les familles comme la vôtre sont la clé d’un progrès significatif. Votre expérience unique pourrait contenir les indices dont les scientifiques ont besoin pour trouver des réponses pour vous et d’autres personnes atteintes de maladies génétiques rares.

Merci d’avoir participé à cette réunion et d’avoir partagé vos idées !

Nous remercions tout particulièrement les organisations de défense des patients pour leur partenariat dans le cadre de cette conférence réussie : CSNK2A1 Foundation, Hope for HIVEP2, Med13L Foundation et SETBP1 Society.

Vous trouverez ci-dessous une liste de lecture sur YouTube avec toutes les présentations de la conférence et une galerie de photos de l’événement (les noms des personnes ont été supprimés pour respecter la vie privée).

Enregistrements des présentations de la conférence (liste de lecture sur YouTube)

Cliquez sur la liste de lecture ci-dessous pour voir toutes les vidéos