A equipe do Simons Searchlight organizou uma conferência familiar e de pesquisa para as comunidades genéticas CSNK2A1, HIVEP2, MED13L e SETBP1 em Baltimore, Maryland. Famílias como a sua são a chave para um progresso significativo. Sua experiência única pode conter as pistas que os cientistas precisam para encontrar respostas para você e outras pessoas com doenças genéticas raras.

Obrigado por participar e compartilhar suas percepções!

Um agradecimento especial às organizações de defesa dos pacientes por sua parceria nessa conferência bem-sucedida: CSNK2A1 Foundation, Hope for HIVEP2, Med13L Foundation e SETBP1 Society.

Abaixo, você encontrará uma lista de reprodução do YouTube com todas as apresentações da conferência e uma galeria com algumas fotos do evento (os nomes das pessoas foram removidos para respeitar qualquer preocupação com a privacidade).

Gravações de apresentações da conferência (uma lista de reprodução do YouTube)

Clique na lista de reprodução abaixo para ver todos os vídeos