Por: Dra. Wendy Chung, investigadora principal de Simons Searchlight

Gracias a todas las familias de Simons Searchlight que, una vez más, han dedicado su tiempo a compartir cómo COVID-19 ha afectado a sus vidas cotidianas. Seguiremos haciendo un seguimiento de nuestra comunidad mediante encuestas a medida que evolucione esta situación.

Nuestras conclusiones se resumen a continuación. El documento puede descargarse como

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¿Quién participó en la Encuesta 2?

391 cuidadores de Simons Searchlight completaron la encuesta de seguimiento, que se puso en marcha en mayo de 2020. La mayoría de los cuidadores eran mujeres que vivían en EE.UU. con personas a su cargo, en su mayoría varones y con edades comprendidas entre los 7 meses y los 45 años. Los encuestados vivían en 28 países distintos y estaban representadas 60 enfermedades genéticas diferentes.

¿Qué fue diferente en mayo de 2020?

Nos enteramos de que la mayoría de las familias de todo el mundo seguían sufriendo una interrupción de los servicios para sus hijos, y en el momento de la encuesta, la mayoría de las familias llevaban una media de 47 días de interrupción de los servicios. Los servicios específicos se enumeran en la imagen superior. La mayoría de los cuidadores dijeron que ahora eran responsables de proporcionar al menos una parte de la terapia a sus dependientes. Pocos cuidadores consideraron que las terapias en línea fueran beneficiosas para sus dependientes, salvo en el caso de servicios médicos específicos. Sólo el 57% de los dependientes recibían servicios a distancia en abril de 2020, pero en mayo de 2020, el 70% de los dependientes recibían terapias, servicios o apoyo médico en línea.

Salud mental de los padres y tutores

A pesar de que muchos cuidadores se sentían abrumados y preocupados por las interrupciones de los servicios, la mayoría describió su salud mental general como buena o excelente e informaron de que se sentían esperanzados. Por último, los sentimientos de nerviosismo, ansiedad o nerviosismo de los cuidadores disminuyeron desde la primera encuesta.

Simons Searchlight publicará en breve los resultados de esta encuesta.

El resumen de la encuesta 1 «Impacto de COVID-19 en terapias, servicios y apoyos médicos» puede consultarse aquí.