A cura di: Wendy Chung, M.D., Ph.D., ricercatore principale di Simons Searchlight

Grazie a tutte le famiglie di Simons Searchlight che ancora una volta hanno dedicato il loro tempo a condividere l’impatto di COVID-19 sulla loro vita quotidiana. Continueremo a seguire la nostra comunità attraverso i sondaggi mentre la situazione si evolve.

I nostri risultati sono riassunti di seguito. Il documento può essere scaricato come

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Chi ha partecipato al sondaggio 2?

391 assistiti di Simons Searchlight hanno completato il sondaggio di follow-up, lanciato nel maggio 2020. La maggior parte dei caregiver era di sesso femminile e viveva negli Stati Uniti, con persone a carico per lo più di sesso maschile e di età compresa tra i 7 mesi e i 45 anni. I partecipanti al sondaggio vivevano in 28 Paesi diversi ed erano rappresentate 60 diverse condizioni genetiche.

Cosa c’è di diverso nel maggio 2020?

Abbiamo appreso che la maggior parte delle famiglie in tutto il mondo sta ancora sperimentando un’interruzione dei servizi per i propri figli e, al momento dell’indagine, la maggior parte delle famiglie aveva in media 47 giorni di interruzione dei servizi. I servizi specifici sono elencati nell’immagine qui sopra. La maggior parte dei caregiver ha dichiarato di essere ora responsabile di provvedere almeno in parte alla terapia dei propri familiari non autosufficienti. Pochi caregiver ritengono che le terapie online siano utili per i loro dipendenti, tranne che per specifici servizi medici. Ad aprile 2020 solo il 57% delle persone a carico riceveva servizi a distanza, ma a maggio 2020 il 70% delle persone a carico riceveva terapie, servizi o supporti medici online.

Salute mentale del genitore e del tutore

Nonostante molti caregiver si sentissero sopraffatti e preoccupati dalle interruzioni del servizio, la maggior parte ha descritto la propria salute mentale complessiva come buona o eccellente e ha riferito di sentirsi fiduciosa. Infine, le sensazioni di nervosismo, ansia o tensione dei caregiver sono diminuite rispetto al primo sondaggio.

Simons Searchlight pubblicherà presto i risultati di questo sondaggio.

Il riepilogo dell’indagine 1 “Impatto della COVID-19 su terapie, servizi e supporti medici” è disponibile qui.