Por: Wendy Chung, M.D., Ph.D., Pesquisadora Principal da Simons Searchlight

Obrigado a todas as famílias do Simons Searchlight que, mais uma vez, dedicaram seu tempo para compartilhar como a COVID-19 tem afetado suas vidas diárias. Continuaremos acompanhando nossa comunidade por meio de pesquisas à medida que essa situação evolui.

Nossas descobertas estão resumidas abaixo. O documento pode ser baixado como uma

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Quem participou da Pesquisa 2?

391 cuidadores do Simons Searchlight concluíram a pesquisa de acompanhamento, que foi lançada em maio de 2020. A maioria dos cuidadores era do sexo feminino, morava nos EUA com dependentes, em sua maioria homens, e tinha entre 7 meses e 45 anos de idade. Os entrevistados da pesquisa moravam em 28 países diferentes, e 60 condições genéticas diferentes foram representadas.

O que foi diferente em maio de 2020?

Descobrimos que a maioria das famílias em todo o mundo ainda estava sofrendo interrupções nos serviços para seus filhos e, na época da pesquisa, a maioria das famílias tinha, em média, 47 dias de interrupção dos serviços. Os serviços específicos estão listados na imagem acima. A maioria dos cuidadores disse que agora era responsável por fornecer pelo menos uma parte da terapia para seus dependentes. Poucos cuidadores achavam que as terapias on-line eram benéficas para seus dependentes, exceto para serviços médicos específicos. Apenas 57% dos dependentes estavam recebendo serviços remotamente em abril de 2020, mas em maio de 2020, 70% dos dependentes estavam recebendo terapias, serviços ou suporte médico on-line.

Saúde mental dos pais e responsáveis

Apesar de muitos cuidadores se sentirem sobrecarregados e preocupados com as interrupções do serviço, a maioria descreveu sua saúde mental geral como boa a excelente e relatou que se sentia esperançosa. Por fim, os sentimentos de nervosismo, ansiedade ou nervosismo dos cuidadores diminuíram desde a primeira pesquisa.

A Simons Searchlight publicará em breve os resultados dessa pesquisa.

O resumo da pesquisa 1 “Impact of COVID-19 on Therapies, Services, and Medical Supports” pode ser encontrado aqui.