Par : Wendy Chung, M.D., Ph.D., chercheur principal de Simons Searchlight

Merci à toutes les familles de Simons Searchlight qui, une fois de plus, ont pris le temps de nous faire part de l’impact de COVID-19 sur leur vie quotidienne. Nous continuerons à suivre notre communauté par le biais d’enquêtes au fur et à mesure de l’évolution de la situation.

Nos conclusions sont résumées ci-dessous. Le document peut être téléchargé sous forme d’image

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Qui a participé à l’enquête 2 ?

391 aidants de Simons Searchlight ont répondu à l’enquête de suivi, qui a été lancée en mai 2020. La plupart des aidants étaient des femmes, vivant aux États-Unis avec des personnes à charge, pour la plupart des hommes, âgés de 7 mois à 45 ans. Les personnes interrogées vivaient dans 28 pays différents et 60 conditions génétiques différentes étaient représentées.

Qu’est-ce qui a changé en mai 2020 ?

Nous avons appris que la plupart des familles du monde entier subissaient encore une interruption des services pour leurs enfants et qu’au moment de l’enquête, la plupart d’entre elles comptaient en moyenne 47 jours d’interruption des services. Les services spécifiques sont énumérés dans l’image ci-dessus. La plupart des aidants ont déclaré qu’ils étaient désormais responsables d’au moins une partie de la thérapie de leurs personnes dépendantes. Peu d’aidants estiment que les thérapies en ligne sont bénéfiques pour leur personne dépendante, à l’exception des services médicaux spécifiques. En avril 2020, 57 % seulement des personnes à charge recevaient des services à distance, mais en mai 2020, 70 % d’entre elles bénéficiaient de thérapies, de services ou de soutiens médicaux en ligne.

Santé mentale des parents et des tuteurs

Bien que de nombreux aidants se soient sentis dépassés et préoccupés par les interruptions de service, la majorité d’entre eux ont décrit leur santé mentale globale comme étant bonne, voire excellente, et ont indiqué qu’ils étaient pleins d’espoir. Enfin, les sentiments de nervosité, d’anxiété ou d’inquiétude des aidants ont diminué depuis la première enquête.

Simons Searchlight publiera bientôt les résultats de cette enquête.

Le résumé de l’enquête 1 “Impact de COVID-19 sur les thérapies, les services et les soutiens médicaux” est disponible ici.