Door: Wendy Chung, M.D., Ph.D., hoofdonderzoeker van Simons Zoeklicht

Hartelijk dank aan alle Simons Searchlight gezinnen die opnieuw de tijd hebben genomen om te vertellen hoe COVID-19 hun dagelijks leven beïnvloedt. We zullen onze gemeenschap blijven volgen via enquêtes naarmate deze situatie zich verder ontwikkelt.

Onze bevindingen worden hieronder samengevat. Het document kan worden gedownload als

afbeelding (PNG)

of als

printervriendelijk document (PDF)

.

Wie nam deel aan enquête 2?

391 zorgverleners van Simons Searchlight hebben de follow-up enquête ingevuld. De meeste verzorgers waren vrouwelijk, woonden in de VS en hadden personen ten laste die meestal mannelijk waren en tussen 7 maanden en 45 jaar oud. De respondenten woonden in 28 verschillende landen en er waren 60 verschillende genetische aandoeningen vertegenwoordigd.

Wat was er anders in mei 2020?

We ontdekten dat de meeste gezinnen over de hele wereld nog steeds te maken hadden met een onderbreking in de voorzieningen voor hun kinderen, en op het moment van het onderzoek hadden de meeste gezinnen gemiddeld 47 dagen geen voorzieningen gehad. Specifieke diensten staan vermeld in de afbeelding hierboven. De meeste verzorgers zeiden dat ze nu verantwoordelijk waren voor minstens een deel van de therapie voor hun hulpbehoevenden. Weinig zorgverleners vonden dat online therapieën gunstig waren voor hun afhankelijke, behalve voor specifieke medische diensten. In april 2020 ontving slechts 57 procent van de zorgbehoevenden diensten op afstand, maar in mei 2020 kreeg 70 procent van de zorgbehoevenden therapieën, diensten of medische ondersteuning online.

Geestelijke gezondheid van ouder en voogd

Ondanks het feit dat veel verzorgers zich overweldigd voelden en zich zorgen maakten over de onderbrekingen in de dienstverlening, beschreef de meerderheid hun algemene mentale gezondheid als goed tot uitstekend en gaven ze aan dat ze zich hoopvol voelden. Ten slotte zijn de gevoelens van nervositeit, angst of onrust bij verzorgers afgenomen sinds het eerste onderzoek.

Simons Searchlight zal binnenkort de resultaten van dit onderzoek publiceren.

Samenvatting 1 “Impact van COVID-19 op therapieën, diensten en medische ondersteuning” is hier te vinden.