von: Wendy Chung, M.D., Ph.D., leitende Forscherin von Simons Searchlight

Vielen Dank an alle Simons Searchlight-Familien, die sich wieder einmal die Zeit genommen haben, uns mitzuteilen, wie sich COVID-19 auf ihr tägliches Leben ausgewirkt hat. Wir werden unsere Gemeinschaft auch weiterhin durch Umfragen verfolgen, wie sich die Situation entwickelt.

Unsere Ergebnisse sind im Folgenden zusammengefasst. Das Dokument kann als Bild heruntergeladen werden

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Wer hat an Umfrage 2 teilgenommen?

391 Simons Searchlight-Pflegekräfte füllten die Folgebefragung aus, die im Mai 2020 gestartet wurde. Die meisten Betreuer waren weiblich, lebten in den USA und hatten Angehörige, die meist männlich und zwischen 7 Monaten und 45 Jahren alt waren. Die Befragten lebten in 28 verschiedenen Ländern, und es waren 60 verschiedene genetische Erkrankungen vertreten.

Was war im Mai 2020 anders?

Wir erfuhren, dass die meisten Familien auf der ganzen Welt immer noch mit einer Unterbrechung der Dienstleistungen für ihre Kinder konfrontiert sind, und zum Zeitpunkt der Umfrage waren die meisten Familien im Durchschnitt 47 Tage lang von den Dienstleistungen abgeschnitten. Die einzelnen Dienste sind in der obigen Abbildung aufgeführt. Die meisten Pflegepersonen gaben an, dass sie nun zumindest einen Teil der Therapie für ihre Angehörigen übernehmen. Nur wenige Betreuer waren der Meinung, dass Online-Therapien für ihre Angehörigen von Vorteil sind, außer bei bestimmten medizinischen Dienstleistungen. Im April 2020 erhielten nur 57 Prozent der Abhängigen Dienstleistungen aus der Ferne, aber im Mai 2020 waren es bereits 70 Prozent der Abhängigen, die Therapien, Dienstleistungen oder medizinische Unterstützung online erhielten.

Psychische Gesundheit der Eltern und Erziehungsberechtigten

Obwohl sich viele Pflegekräfte überfordert fühlten und über die Unterbrechung der Dienste besorgt waren, beschrieb die Mehrheit ihre psychische Gesundheit insgesamt als gut bis ausgezeichnet und berichtete, dass sie hoffnungsvoll seien. Schließlich hat sich das Gefühl der Betreuer, nervös, ängstlich oder gereizt zu sein, seit der ersten Umfrage verringert.

Simons Searchlight wird die Ergebnisse dieser Umfrage in Kürze veröffentlichen.

Die Zusammenfassung der Umfrage 1 “Auswirkungen von COVID-19 auf Therapien, Dienstleistungen und medizinische Unterstützung” finden Sie hier.