Toolkit per la sensibilizzazione della comunità
Unisciti a noi per promuovere la consapevolezza, il reclutamento e il coinvolgimento nel programma di ricerca Simons Searchlight. Puoi condividere facilmente le nostre immagini, i video e i testi di esempio approvati sui tuoi social media, newsletter e siti web.
Prima di condividere, leggi le linee guida qui sotto:
- Tutti i materiali di Simons Searchlight devono essere utilizzati così come sono stati forniti. Poiché siamo uno studio di ricerca, i nostri contenuti vengono esaminati e approvati dal nostro Institutional Review Board (IRB) e dal personale di ricerca.
- Utilizza solo il testo campione approvato insieme alle nostre immagini e ai nostri video.
- Non offrire ulteriori incentivi monetari per la partecipazione. È possibile utilizzare solo carte regalo approvate dall’IRB.
Rimani informato con gli aggiornamenti mensili: Ricevi i nostri aggiornamenti mensili su dati, nuove risorse di social media e progressi. Compilate questo breve modulo di Google per iscrivervi e condividere i preziosi aggiornamenti con le vostre comunità.
Descrizione del faro di ricerca Simons
Panoramica di Simons Searchlight
Simons Searchlight è un registro internazionale di programmi di ricerca online che collabora con famiglie e ricercatori di tutto il mondo per contribuire ad accelerare la ricerca sui disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico. Simons Searchlight è finanziato dalla Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) che mira a comprendere meglio le condizioni genetiche rare del neurosviluppo, in particolare quelle associate al disturbo dello spettro autistico (ASD).
Raccogliendo informazioni dettagliate sulla famiglia, sulla medicina, sullo sviluppo e sul comportamento attraverso sondaggi online, interviste telefoniche e campioni di sangue, Simons Searchlight fa un’immersione profonda in questi disturbi. Condividono le informazioni e i campioni di sangue con genetisti e scienziati di spicco in tutto il mondo per migliorare la vita delle persone affette da rari disturbi genetici dello sviluppo neurologico. La partecipazione è aperta in tutto il mondo a persone che parlano inglese, olandese, francese, tedesco, italiano, portoghese e spagnolo.
Possono iscriversi le persone di qualsiasi età con una diagnosi di [GENE/Copy Number Variant] e i loro familiari. I partecipanti possono avere una diagnosi di autismo, epilessia, disturbi del linguaggio o disabilità intellettiva, ma nessuno di questi è un requisito per partecipare. Registratevi oggi stesso.
Per qualsiasi domanda, contattare i coordinatori degli studi all’indirizzo coordinator@simonssearchlight.org.
Immagini Simons Searchlight
Illumina il tuo faro 
Materiale di sensibilizzazione
Con l’aiuto del nostro Comitato Consultivo della Comunità, abbiamo sviluppato una serie di infografiche destinate a sostenere le nostre comunità di sostenitori dei pazienti nelle attività di reclutamento e coinvolgimento in Simons Searchlight.
Guardate queste diapositive e scaricatele per il vostro uso personale.
Spiegazione Grafica/Articoli/Brochure
- Contenuti su Searchlight per il sito web della PAG e per la diffusione digitale(link)
- Dare alle famiglie la possibilità di agire (articolo)
- Come leggere il diagramma di crescita della Vineland Adaptive Behavior Scales (articolo)
- Una guida per le famiglie: Come affrontare la vita dopo una diagnosi genetica rara(link)
- Processo di partecipazione alla ricerca(Partecipazione in inglese)
- Processo di partecipazione alla ricerca(Partecipazione in altre lingue)
- Schema di come viene finanziato Simons Searchlight e collegamento con altri programmi(link)
- I 10 principali risultati di Simons Searchlight(articolo)
- Brochure Simons Searchlight(link) – revisione 2022
- Come funziona la donazione o la raccolta di sangue?(link)
- Come aggiungere il CRID al cruscotto dei partecipanti(link)
Video di spiegazione
- Che cos’è il Simons Searchlight? Spiegato dalla dottoressa Wendy Chung(video)
- Simons Searchlight spiegato – Un viaggio di ricerca animato(video)
- Come registrarsi in Simons Searchlight – tutorial passo dopo passo(video)
- Viaggio della speranza: Le famiglie condividono le loro storie con Simons Searchlight(video FB, video YouTube)
- Come Simons Searchlight e i gruppi di difesa dei pazienti accelerano insieme le scoperte scientifiche(video FB, video Youtube)
- Come richiedere i premi Simons Searchlight (per aver completato i sondaggi)(video YouTube)
- La descrizione del ricercatore principale Wendy Chung di Simons Searchlight (video FB, video YouTube)
- Capire l’importanza di condividere l’anamnesi medica annuale(video FB, video YouTube)
- I consulenti genetici di Simons Searchlight sostengono i nostri partecipanti(video)
- Come richiedere i buoni regalo (forniamo incentivi per il completamento della telefonata di anamnesi e dei sondaggi) (Video su YouTube)
- L’importanza di donare il sangue(video YouTube)
- Come fornire una firma elettronica a Simons Searchlight per richiedere il tuo referto di laboratorio di genetica (Video FB, video YouTube)
- Come vengono condivise le informazioni con la comunità (Video FB, video su YouTube)
- Quanto tempo ci vuole per registrarsi a Simons Searchlight(Video FB, Video YouTube)
- Come viene protetta la privacy dei miei dati(video FB, video YouTube)
- Che cos’è il Simons Searchlight (in spagnolo)?(Video YouTube)
- Simons Searchlight valorizza le collaborazioni per far progredire la ricerca(video YouTube)
- Ricercatori che utilizzano i dati di Simons Searchlight(video YouTube)
Risorse da condividere con i ricercatori – Come usare SFARI Base per accedere ai dati di Simons Searchlight
Queste diapositive illustrano come i ricercatori possono accedere ai dati di Simons Searchlight attraverso SFARI Base. Copre:
- Materiale necessario per creare un account
- Risorse di ricerca disponibili
- Informazioni chiave per l’accesso ai dati
Vi preghiamo di condividere queste diapositive con i ricercatori interessati e di incoraggiarli a registrarsi presso SFARI Base per accedere alle nostre risorse di ricerca.
Altri articoli sui social media
- Il video del decennale, che ha vinto un premio per la salute digitale! (link)
- Importanza del caricamento di una relazione di laboratorio di genetica (link)
- Probabilità di diagnosi di ASD per i partecipanti (link)
- Quanto è comune l’epilessia nei partecipanti (link)
- Pubblicazione consapevole della ricercaSimons Searchlight(link)
- I ricercatori diSimons Searchlight accedono ai dati (link)
- Quando i partecipanti a carico compiono 18 anni (link)
- Tutela(link)
Domande frequenti
In che modo Simons Searchlight sostiene i gruppi di difesa dei pazienti?
Abbiamo un intero sito web “Partnerships” dedicato proprio a questo argomento! Puoi saperne di più su come Simons Searchlight e le comunità di difesa dei pazienti collaborano per sostenersi a vicenda.
Panoramica: I gruppi di difesa dei pazienti hanno diversi livelli di coinvolgimento con Simons Searchlight e noi apprezziamo la nostra collaborazione con ognuno di loro.
- Alcuni gruppi si impegnano con noi online tramite e-mail e social media.
- Altri organizzano conferenze incentrate sull’incontro tra famiglie e ricercatori e ci invitano a presentare il concetto di registro di ricerca, a raccogliere il sangue dei partecipanti e a presentare i risultati aggiornati del registro.
- Simons Searchlight può contribuire a fornire alcuni finanziamenti alle conferenze in presenza che conducono ricerche sui partecipanti all’evento.
I gruppi di difesa dei pazienti sono in grado di far progredire la ricerca sulla loro condizione genetica mettendosi in contatto con i ricercatori. Questi ricercatori possono richiedere l’accesso ai dati de-identificati di Simons Searchlight senza alcun costo attraverso SFARI Base, il nostro archivio online sicuro.
Come possono i gruppi di difesa dei pazienti promuovere Simons Searchlight?
Vi invitiamo a incoraggiare le famiglie idonee a saperne di più sullo studio.
- Trasmettere informazioni rilevanti sull’andamento dello studio, come il numero di partecipanti registrati per la propria patologia.
- Promuovere iniziative di studio (ad esempio: “Invia a Simons Searchlight il tuo rapporto di laboratorio!” o “Ricordati di dare nuovamente il consenso se tuo figlio ha compiuto 18 anni per continuare a partecipare”).
Poiché Simons Searchlight è uno studio di ricerca governato da un comitato etico, tutto il materiale di reclutamento deve essere approvato in anticipo. Per qualsiasi domanda, contattateci all ‘indirizzo Coordinator@SimonsSearchlight.org.
Dove indirizzate le famiglie se hanno domande sulla partecipazione?
Se le famiglie hanno domande sulla partecipazione, possono inviarci un’e-mail all’indirizzo coordinator@simonssearchlight.org o chiamateci al numero 1-855-329-5638. Saremo lieti di assistervi per qualsiasi domanda o dubbio e i tempi di risposta sono abbastanza rapidi.
Quale tipo di comunicazione non dovrebbe provenire dai gruppi di difesa dei pazienti?
La partecipazione alla ricerca è una scelta individuale e ci sono diverse ragioni per cui una persona può decidere di non partecipare alla ricerca. Non sono consentite influenze indebite o pagamenti aggiuntivi alle famiglie per l’iscrizione. Inoltre, lo stato di partecipazione alla ricerca è riservato. Simons Searchlight non è autorizzata a comunicare a nessuno se si partecipa o meno alla ricerca. Tuttavia, i partecipanti possono rivelare il loro stato di partecipazione a loro discrezione.
A chi si rivolge per organizzare una conferenza?
Simons Searchlight, in collaborazione con Global Genes, ha creato un kit di strumenti per la pianificazione di conferenze per supportare la pianificazione di conferenze virtuali, ibride o di persona.
Puoi accedere e scaricare questa risorsa sul nostro sito web.
Con quale frequenza verranno aggiunti nuovi materiali di sensibilizzazione al toolkit?
I materiali di sensibilizzazione saranno aggiornati costantemente. In caso di aggiornamento, vi comunicheremo l’aggiornamento mensile via e-mail di Simons Searchlight e la newsletter trimestrale di Simons Searchlight per i partecipanti.
Come utilizza Simons Searchlight Facebook, i gruppi Facebook, LinkedIn e Twitter?
- La pagina Facebook principale di Simons Searchlightcontiene post che si concentrano su argomenti e utilizzano un linguaggio rivolto in generale ai partecipanti a Simons Searchlight e alle persone che possono essere reclutate. Questo include annunci sulle prossime conferenze, giornate di advocacy nazionali e internazionali, webinar, materiale didattico e aggiornamenti del registro.
- Simons Searchlight dispone anche di gruppi Facebook privati per ogni condizione genetica. Questi sono destinati a chiunque sia interessato a collegarsi o a discutere di questa condizione genetica, a condividere esperienze personali o a trovare risposte a domande su Simons Searchlight e sugli studi di ricerca approvati.
- Simons Searchlight utilizza LinkedIn come mezzo per connettersi e costruire relazioni e aumentare la visibilità tra i membri della comunità di difesa dei pazienti, le biofarmacie, i leader del settore e i professionisti del settore medico, evidenziando i nostri annunci di finanziamento, le storie dei partecipanti, i webinar, il materiale didattico e altri aggiornamenti sulla ricerca.
- Il Twitter di Simons Searchlight si concentra su argomenti che possono essere di interesse per la comunità di ricerca in generale, per le comunità di difesa dei pazienti e per i ricercatori di Simons Searchlight, ad esempio evidenziando i nostri annunci di finanziamento, gli aggiornamenti sulla nostra raccolta di dati e i rilasci di dati, gli annunci di partite di ricerca e altri materiali educativi.