TRIO Historia nº 1

Por: Padre de un joven de 18 años con un cambio genético TRIO

¿Cómo es su familia?

Somos una familia de 4 miembros. Mamá, papá, hijo adulto joven y una hija adolescente con la mutación genética TRIO.

¿Qué hace para divertirse?

Nos gusta pasar tiempo navegando, paseando a nuestro perro y jugando juntos.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

Nuestra mayor dificultad ha sido proporcionar y conseguir ayudas para nuestra hija.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

¿Existen alimentos, mediaciones, etc. que se adapten mejor a los niños con la mutación del gen TRIO? Algunos alimentos no se absorben tan bien como otros. (Por ejemplo, el TDAH se asocia a menudo con el TRIO, ¿qué medicación para el TDAH es la más adecuada para los niños con trastornos genéticos relacionados con el TRIO?)

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Otros niños han tenido muchas de las mismas experiencias que nuestra hija, en términos de desarrollo y progreso.