TRIO Geschichte #1

von: Elternteil eines 18-Jährigen mit einer genetischen TRIO-Veränderung

Wie sieht Ihre Familie aus?

Wir sind eine 4-köpfige Familie. Mutter, Vater, junger erwachsener Sohn und eine Tochter im Teenageralter mit der TRIO-Genmutation.

Was machen Sie zum Spaß?

Wir fahren gerne Boot, gehen mit unserem Hund spazieren und spielen zusammen Spiele.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Unsere größte Schwierigkeit bestand darin, unserer Tochter Unterstützung zu bieten und zu bekommen.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

Gibt es Lebensmittel, Medikamente usw., die für Kinder mit der TRIO-Genmutation besser geeignet sind? Werden bestimmte Lebensmittel nicht so gut aufgenommen wie andere? (z. B. ADHS wird oft mit TRIO in Verbindung gebracht, welche ADHS-Medikamente eignen sich am besten für Kinder mit TRIO-bezogenen Genstörungen?)

Was haben Sie von anderen Familien über Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?

Andere Kinder haben viele der gleichen Erfahrungen gemacht wie unsere Tochter, was ihre Entwicklung und ihre Fortschritte angeht.