Histoire de TRIO #1

Par : Parent d’un jeune de 18 ans atteint d’un changement génétique TRIO

Comment est votre famille ?

Nous sommes une famille de 4 personnes. Une mère, un père, un fils jeune adulte et une fille adolescente atteints de la mutation du gène TRIO.

Que faites-vous pour vous amuser ?

Nous aimons passer du temps à faire du bateau, à promener notre chien et à jouer ensemble.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Notre plus grande difficulté a été de fournir et d’obtenir des aides pour notre fille.

Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?

Existe-t-il des aliments, des médicaments, etc. qui conviennent mieux aux enfants porteurs de la mutation du gène TRIO ? Certains aliments sont-ils moins bien absorbés que d’autres ? (Par exemple, le TDAH est souvent associé au TRIO, quel médicament contre le TDAH convient le mieux aux enfants souffrant de troubles génétiques liés au TRIO ?)

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

D’autres enfants ont vécu les mêmes expériences que notre fille, en termes de développement et de progrès.