História do TRIO nº 1

Por: Pai de um jovem de 18 anos com uma alteração genética TRIO

Como é sua família?

Somos uma família de 4 pessoas. Mãe, pai, filho adulto jovem e uma filha adolescente com a mutação do gene TRIO.

O que você faz para se divertir?

Gostamos de passear de barco, passear com nosso cachorro e jogar jogos juntos.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.

Nossa maior dificuldade tem sido fornecer e obter apoio para nossa filha.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?

Existem alimentos, medicamentos etc. que sejam mais adequados para crianças com a mutação do gene TRIO? Alguns alimentos não são absorvidos tão bem quanto outros? (Por exemplo, o TDAH é frequentemente associado ao TRIO, qual medicamento para TDAH é mais adequado para crianças com distúrbios genéticos relacionados ao TRIO?)

O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?

Outras crianças tiveram muitas das mesmas experiências que nossa filha teve, em termos de desenvolvimento e progresso.