La historia de Ross

Por: Russel, padre de Ross, un joven de 18 años con una alteración genética CHD2

» Quiérete por lo que eres».

¿Cómo es la relación de su hijo con sus hermanos?

Prefiere estar solo no interactúa mucho con sus hermanos y hermanas.

¿Qué hace su familia para divertirse?

Viajes a la playa, nadar, dar de comer a los patos, visitar el zoo, visitar las profundidades (es como un edificio muy grande con un montón de peceras enormes y diferentes).

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.

Que nuestro hijo no pueda llevar una vida normal por sí mismo, enamorarse y tener su propia familia me rompe el corazón.

¿Qué le hace sonreír su hijo?

Uno puede despertarse del peor humor del mundo, pero Ross siempre nos pone una sonrisa en la cara.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Me gustaría aprender más sobre CHD2 siempre supimos que no era sólo autismo que tenía.

¿Cómo cree que está influyendo en nuestra comprensión de los cambios genéticos que se estudian en Simons Searchlight (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?

Todo esto es nuevo para nosotros y espero que podamos aprender más unos de otros.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?

Todavía nada, a Ross le han diagnosticado hoy CHD2 haciendo 1001 de genética.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Vive la vida al máximo. Disfruta de la vida. Quiérete por lo que eres.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre el cambio genético de su hijo?

¿Cómo ha ocurrido esto? ¿Tenemos alguna culpa?

¿Hay algo más que le gustaría compartir con otras familias?

Ross es un joven muy alegre pero le gusta su compañía no le gusta mucho interactuar con los demás. Por alguna razón le gusta RIP sus camisetas constantemente y morder cremalleras y botones y tiende a golpearse en la cabeza con frecuencia.