¿Cómo es su familia?

Somos una familia muy unida que vive en la zona rural de Oklahoma. Somos una familia muy trabajadora que no se detiene ante nada para proporcionar y recibir servicios para Myles.

¿Qué hace para divertirse?

Disfrutamos viéndole hacer terapia acuática y ecuestre. Disfrutamos jugando con nuestros dos hijos.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

Vivimos muy lejos de los proveedores y servicios que Myles necesita.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Para obtener más investigación y respuestas sobre su condición genética.

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

Pude encontrar un grupo privado en Facebook para aprender y compartir dudas.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Respira hondo. Todo irá bien, sé que es una noticia estremecedora. Tu hijo dará saltos y alcanzará metas a su propio ritmo.