Com’è la vostra famiglia?

Siamo una famiglia molto unita che vive nelle zone rurali dell’Oklahoma. Siamo una famiglia che lavora sodo e che non si ferma davanti a nulla per fornire e ricevere servizi per Myles.

Cosa fate per divertirvi?

Ci piace vederlo fare terapia con l’acqua e con il cavallo. Ci piace giocare con i nostri due ragazzi.

Ci parli della difficoltà più grande che deve affrontare.

Viviamo così lontano dai fornitori e dai servizi di cui Myles ha bisogno.

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?

Per ottenere ulteriori ricerche e risposte sulla sua condizione genetica.

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?

Sono riuscita a trovare un gruppo privato su Facebook per imparare e condividere le domande.

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?

Respirate profondamente. Andrà tutto bene, so che è una notizia sconvolgente. Il vostro bambino farà passi da gigante e raggiungerà obiettivi con i propri tempi.