HISTóRIA DA FAMíLIA

A história de Myles Vivendo com DYRK1A

Respire fundo. Vai dar tudo certo.

Amy, mãe de Myles, um menino de 4 anos com DYRK1A

 

Como é sua família?

Somos uma família unida que vive na zona rural de Oklahoma. Somos uma família que trabalha duro e não mede esforços para fornecer e receber serviços para Myles.

O que você faz para se divertir?

Gostamos de vê-lo fazer terapia com água e cavalos. Gostamos de brincar com nossos dois filhos.

Fale-nos sobre a maior dificuldade que você enfrenta.

Moramos muito longe dos provedores e serviços de que Myles precisa.

O que o motiva a participar de pesquisas?

Para obter mais pesquisas e respostas sobre sua condição genética.

Como você acha que está ajudando a Simons Searchlight a aprender mais sobre alterações genéticas raras?

Estou fornecendo dados e pesquisas.

Qual é a pergunta que você gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudança genética?

Eu gostaria de saber se isso afeta a expectativa de vida deles. Como será o futuro de meus filhos.

O que você aprendeu sobre a sua condição genética ou a do seu filho com outras famílias?

Consegui encontrar um grupo privado no Facebook para aprender e compartilhar dúvidas.

Se você pudesse dar um conselho a alguém recentemente diagnosticado com a alteração genética em sua família, qual seria?

Respire fundo. Vai ficar tudo bem, eu sei que essa é uma notícia devastadora. Seu filho dará saltos e atingirá metas em seu próprio tempo.

Acompanhe nosso progresso

Inscreva-se no boletim informativo Simons Searchlight.