Comment est votre famille ?

Nous sommes une famille très unie qui vit dans l’Oklahoma rural. Nous sommes une famille qui travaille dur et qui ne recule devant rien pour fournir et recevoir des services pour Myles.

Que faites-vous pour vous amuser ?

Nous aimons le voir faire de la thérapie par l’eau et par le cheval. Nous aimons jouer avec nos deux garçons.

Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.

Nous vivons si loin des prestataires et des services dont Myles a besoin.

Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?

Pour obtenir davantage de recherches et de réponses sur sa maladie génétique.

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?

J’ai pu trouver un groupe privé sur Facebook pour apprendre et partager des questions.

Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?

Respirez profondément. Tout ira bien, je sais que c’est une nouvelle bouleversante. Votre enfant fera des progrès et atteindra des objectifs à son rythme.