HISTORIA DE UNA FAMILIA

La historia de Cameron Vivir con un diagnóstico de SLC6A1

Compartir nuestras luchas y victorias con los demás nos ha dado una paz inesperada.

Katie, madre de Cameron, un niño de 3 años con SLC6A1

¿Cómo es su familia?

Cameron tiene 3 años, es la menor de nuestras hijas. Adora a sus hermanas Logan (9) y Mclain (7).

¿Qué hace para divertirse?

A Cameron le encanta jugar al aire libre, nadar, los toboganes acuáticos, acampar y montar en su bicicleta de equilibrio.

Háblenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.

La mayor dificultad a la que nos enfrentamos es no conocer el futuro de Cameron y ver cómo se esfuerza por comprenderlo.

¿Qué le motiva a participar en la investigación?

Me motiva participar en la investigación para aprender y ayudar a otros a aprender sobre SLC6A1.

¿Qué pregunta le gustaría que los investigadores pudieran responder sobre este cambio genético?

¿Cómo podemos garantizar que nuestros hijos aprendan y se pongan al nivel de sus compañeros?

¿Qué ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad genética o la de su hijo?

He aprendido lo mucho que varían las mutaciones de SLC6A1.

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio genético en su familia, ¿cuál sería?

Yo diría que hables con alguien, que encuentres a otro padre que te entienda y comparta tu experiencia. Compartir nuestras luchas y victorias con los demás nos ha dado una paz inesperada.