La storia di Cameron che vive con una diagnosi SLC6A1
La condivisione delle nostre lotte e delle nostre vittorie con gli altri ha portato una quantità inaspettata di pace.
Katie, genitore di Cameron, un bambino di 3 anni affetto da SLC6A1Com’è la vostra famiglia?
Cameron ha 3 anni, è la più piccola delle nostre figlie. Adora le sue sorelle Logan (9) e Mclain (7).
Cosa fate per divertirvi?
Cameron ama giocare all’aperto, nuotare, fare scivoli d’acqua, andare in campeggio e pedalare sulla sua balance bike.
Ci parli della difficoltà più grande che deve affrontare.
La difficoltà più grande che dobbiamo affrontare è quella di non conoscere il futuro di Cameron e di vederla lottare per capire.
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?
Sono motivato a partecipare alla ricerca per imparare e aiutare gli altri a conoscere SLC6A1.
Qual è la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?
Come possiamo garantire che i nostri figli possano imparare e recuperare il ritardo rispetto ai loro coetanei?
Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?
Ho imparato quanto variano le mutazioni di SLC6A1.
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui è stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?
Direi di parlare con qualcuno, di trovare un altro genitore che capisca e condivida il vostro percorso. La condivisione delle nostre lotte e delle nostre vittorie con gli altri ha portato una quantità inaspettata di pace.
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