L’histoire de Cameron Vivre avec un diagnostic SLC6A1
Le partage de nos luttes et de nos victoires avec les autres nous a apporté une paix inattendue.
Katie, parent de Cameron, un enfant de 3 ans atteint de SLC6A1Comment est votre famille ?
Cameron a 3 ans, c’est la plus jeune de nos filles. Elle adore ses sœurs Logan (9 ans) et Mclain (7 ans).
Que faites-vous pour vous amuser ?
Cameron aime jouer dehors, nager, faire des glissades d’eau, camper et faire du vélo d’équilibre.
Parlez-nous de la plus grande difficulté à laquelle vous êtes confronté.
La plus grande difficulté à laquelle nous sommes confrontés est de ne pas connaître l’avenir de Cameron et de la voir lutter pour comprendre.
Qu’est-ce qui vous motive à participer à la recherche ?
Je suis motivé(e) pour participer à la recherche afin d’apprendre et d’aider les autres à apprendre sur le SLC6A1.
Quelle est la question à laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent répondre au sujet de ce changement génétique ?
Comment faire en sorte que nos enfants puissent apprendre et rattraper leurs camarades ?
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie génétique ou celle de votre enfant ?
J’ai appris à quel point les mutations du SLC6A1 varient.
Si vous pouviez donner un conseil à une personne récemment diagnostiquée comme ayant un changement génétique dans votre famille, quel serait-il ?
Je dirais qu’il faut en parler à quelqu’un – trouver un autre parent qui comprend et qui partage votre cheminement. Le partage de nos luttes et de nos victoires avec les autres nous a apporté une paix inattendue.
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