FAMILIENGESCHICHTE

Camerons Geschichte Leben mit einer SLC6A1-Diagnose

Der Austausch mit anderen über unsere Kämpfe und Siege hat uns unerwartet viel Frieden gebracht.

Katie, Mutter von Cameron, einem 3-jährigen Kind mit SLC6A1

Wie sieht Ihre Familie aus?

Cameron ist 3 und die jüngste unserer Töchter. Sie bewundert ihre Schwestern Logan (9) und Mclain (7).

Was machen Sie zum Spaß?

Cameron liebt es, draußen zu spielen, zu schwimmen, auf Wasserrutschen zu rutschen, zu campen und mit ihrem Laufrad zu fahren.

Erzählen Sie uns von der größten Schwierigkeit, der Sie gegenüberstehen.

Die größte Schwierigkeit besteht darin, dass wir Camerons Zukunft nicht kennen und gleichzeitig zusehen müssen, wie sie um Verständnis ringt.

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?

Ich bin motiviert, an der Forschung teilzunehmen, um mehr über SLC6A1 zu erfahren und anderen zu helfen.

Welche Frage würden Sie sich wünschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Veränderung finden?

Wie können wir sicherstellen, dass unsere Kinder lernen und ihren Rückstand gegenüber Gleichaltrigen aufholen können?

Was haben Sie von anderen Familien über Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?

Ich habe gelernt, wie sehr SLC6A1-Mutationen variieren.

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Veränderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben könnten, wie würde dieser lauten?

Ich würde sagen, Sie sollten mit jemandem reden – suchen Sie sich ein anderes Elternteil, das Sie versteht und Ihren Weg mit Ihnen teilt. Der Austausch mit anderen über unsere Kämpfe und Siege hat uns unerwartet viel Frieden gebracht.

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